呼吸机旁的写作，打破对重度残障者的温柔想象

“或许从标准人生出局的那一刻开始，我的成长曲线和脊柱一同弯成了S形。”

日本作家市川沙央的小说《驼背》以先天患有肌小管肌病、常年被困于家中的青年女性释华的视角展开讲述。释华平时用iPad mini写作。“集中精神写到最后的时候，呼吸道里积了痰，搞得呼吸机的警报烦人地哔哔作响。被管道里回流的空气反复搅拌了二十多分钟的积痰已经起泡，我把引流导管插进去，将它咻咻地吸了出来，再把呼吸机软管的连接器嵌进气管插管，随后从枕边拿来iPhone，打开工作用的聊天软件。”这是释华工作时的身体状态。

读者和评论界迅速把释华与市川沙央本人联系到一起。1979年出生于日本神奈川县的市川沙央童年时即患上先天性肌肉疾病，使用人工呼吸机和电动轮椅过日子。从14岁起，她过上闭门不出的生活，以函授方式学习大学课程，也写轻小说。2022年，处于人生瓶颈期的市川沙央感到自己“或许已经失去了一切可能性”。她开始写《驼背》。

市川沙央 图/Bungeishunju Ltd.

市川沙央以冷静的笔触写释华的日常。释华的活动空间不超过十叠（一叠为1.62平方米）——卧室、厨房、卫生间、浴室。一年中，除了护工、护理经理、家庭医生、呼吸机租赁从业者，她几乎没有别的拜访者。朝西的落地窗可见富士山山顶，但释华的脖子转不过去。

2023年，市川沙央从早稻田大学人类科学学部毕业，毕业论文《身心障碍者表征与现实社会之相互影响》获得小野梓纪念学术奖。同年，她的小说《驼背》出版，在日本获得芥川奖。芥川奖评选委员会成员岛田雅彦在评论《驼背》时说：“她（释华）的言辞和性格都很扭曲，但她的内心却坚不可摧。我向在一个人人自愿顺从的国家里坚持反抗的'我’的骄傲致敬。”

芥川奖此前从来没有授予过残障的写作者，日本文学界此前也没有过残障的写作者如此犀利地写这个群体的生活、情欲。在宣布芥川奖得主后的记者招待会上，市川沙央提出，自己想让大家思考，为什么这是历史上第一次由重度残疾人获得芥川奖？在颁奖典礼上，她说：“现在出版界的各位都来了，我想再次呼吁大家，创造一个让所有人都能获奖的环境。”

2025年10月，这本书被引进中国大陆。同年，《驼背》的英文译本入围布克奖国际文学奖长名单。布克奖官网形容，这