不只是痛经:当“忍耐”成为女性的理所当然

子宫内膜异位症被称作“不死的癌症”,它不分年龄、职业,如一场风暴闯入女性原本平稳的生活轨迹。所幸,医学的专业与温度,让她们从生活脱轨的恐慌中,重新夺回人生的掌控权。

每年3月的第四个周六,是世界子宫内膜异位症日。这是一个由全球患者、医生和公益组织共同推动的日子,旨在唤醒公众对一种被称为“良性癌症”的慢性病的认知——子宫内膜异位症(以下简称“内异症”)。它不致命,却像一场漫长的梅雨,潮湿、黏腻,无声地侵蚀着无数女性的生活节奏、生育愿景乃至精神世界。尽管这一天专为它而设,但在更广阔的公共视野里,它的名字依然陌生,它的痛苦常被轻描淡写地归为“女人的常态”。

在这场与疾病的漫长博弈中,有人被它打乱了人生的节奏,有人因它重新思考生命的意义,也有人在与它共处的过程中,学会了接纳自己的身体。陈祺、邱梓晴、余迪、多多,四个名字,四段不同的人生切片。她们散落在不同的城市,有着不同的年龄和职业,却承受着同一种隐秘的痛楚。在确诊之前,她们都曾在深夜里独自蜷缩,试图用意志力压住腹部的翻江倒海;在确诊之后,她们又在漫长的治疗路上,一点点摸索着与身体和解的可能。

被误读的疼痛与被搁置的求救

内异症是生育年龄妇女的常见病[1]。对于许多内异症患者而言,确诊前的日子,是一条漫长的、布满迷雾的弯路。这种迷雾的源头,有时源于疾病的隐匿性,是个连医学界都尚未完全解开的谜题,也有很多时候,源于社会文化对女性疼痛的系统性忽视。

目前的医学研究认为,内异症的发病机制不清,主导理论是经血逆流,免疫功能降低,也有越来越多的资料表明,内异症可能有先天遗传因素,是由多位点基因和环境因素相互作用导致的一种多因素遗传性疾病[2]。约90%的育龄女性都发生过经血逆流,而10%~15%的女性无法将这些另类的子宫内膜清除,这些组织在此粘附、侵袭、种植,最终形成了病变[3][4]。这意味着,一定还有某种神秘的“开关”,在某些人身上被触发了,而在另一些人身上则没有。这个“开关”是什么?是基因的缺陷?是免疫系统的疏忽?还是某种未知的炎症因子?没人能给出确切答案。

这种不确定性,让陈祺的求医之路显得格外无助。

从她的中学时代起,痛经就如影随形。疼痛像滚雪球一样越滚越大,无法忽视。在长达十几年的时间里,红糖姜水、中药调理成了她的救命稻草。她的人生在奔跑——从电视台编导到民宿区域管理人,在丽江的阳光里管理着几家门店,工作忙碌而充实。痛经这件事,被她压缩在每月那几天里,“忍一忍就过去了”。

2013年的B超单上,写着“子宫腺肌瘤”几个字,后面跟着一个意味不明的问号。那时的她并未被确诊为内异症,医生仅提示疑似子宫腺肌病早期表现——这往往是内异症的一种特殊类型或伴随状态。医生问她将来要不要孩子,彼时她尚无打算,便开了些中药继续忙碌。那几年,她每年做一次B超,病灶看似不大,疼痛似乎也能靠加倍的止痛药勉强压制。

直到后来,疼痛升级到止痛药失效,疼起来的时候,整个人像被钉死在床上。2017年,甚至到了需要呼叫救护车的程度。但长居丽江的松弛并没有让她感觉到医治的紧迫,直到母亲过来小住,恰逢疼痛爆发,看她蜷缩成一团痛不欲生,才意识到这已经不是普通痛经,于是强硬地把她劝回山东的齐鲁医院治疗。此时,经过全面评估,她才被正式确诊为严重的深部浸润型子宫内膜异位症合并子宫腺肌病。

山东大学齐鲁医院普通妇科主任医师王立杰教授见过太多这样的故事。她说,内异症的诊断延迟在全球范围内普遍存在,平均长达7到10年。“诊断延迟分为两部分:一部分是患者有症状但未重视,未就诊;另一部分是患者就诊了,但未被医生识别出来。”痛经,这个最显著的信号,常被误读为生理常态。王立杰教授解释道,“很多病人青春期就开始有问题没有重视,到30岁左右的时候,就会发现是比较严重的内异症。”

对于陈祺而言,从第一次B超到真正接受系统治疗,刚好跨越了整个区间。十几年间,疾病一直在悄悄进展,病灶像野草一样在她的盆腔里蔓延,而她错过了太多早期干预的机会。陈祺的母亲年轻时曾因子宫肌瘤切除子宫,在母亲的认知里,红糖姜水就是对付一切妇科问题的万能药。这种代际传递的忍耐哲学,让陈祺在疼痛中度过了整个青春。

类似的延误也发生在余迪身上。尽管她的身份特殊——一名在血透室工作的资深护士。

在工作岗位上,余迪每天都在见证生命的脆弱与坚韧,对疾病本有着比常人更敏锐的嗅觉。然而,当病魔降临到自己身上时,她却没能第一时间识破内异症的伪装。2021年体检时,B超提示她有小的腺肌症(子宫腺肌病),指标略有升高。但当时并无明显不适,医生建议观察,她便真的只是“观察”,寄希望于身体的自我调节,并未意识到这往往是内异症伴随发生的“姐妹病”。

她是医护人员,但她低估了内异症的狡猾,也高估了观察的作用。

转折发生在2022年感染新冠后。恰逢经期,服用感冒药后,月经开始失控——经量增多,经期延长,从六七天到十天、十二天,最后变成半个月、二十多天淋漓不尽。断断续续调理两年,效果不佳,腹痛却越来越重。最痛的时候,腰直不起来,肚子和两侧腰部传来剧烈的刀割感,甚至伴随着类似生产时的肛门坠胀感。

“那种痛,真的像在生产一样。”余迪描述道。

一直拖到2024年春天,腹痛加剧,她再次就医,检查发现卵巢内已经长了两个巨大的巧克力囊肿。至此,她才不得不直面这个潜伏已久的对手。作为业内人士,她深知手术是缓解痛苦最直接的方式,因此,当广东省妇幼保健院妇科专科主任医师李智敏教授建议她手术时,她没有丝毫犹豫。

原本约好了等经期确定后再商定手术时间,4月30日,疼痛难忍的她再次找到李智敏教授,当天安排住院,劳动节过后立即进行了腹腔镜手术。

术后,看着腹部的伤口,她感到一种前所未有的可惜与后怕,但也有一种释然。“如果早点干预,也许不需要走到手术这一步。”即便是医务工作者,在面对自身疾病时,也难免会陷入疾病的认知和处理盲区。

李智敏教授对此深感惋惜,她在临床中见过了太多这样延误时机的案例。“内异症是进展性疾病,百分之八九十的内异症患者病情都会进展。”

“忍耐不应该被歌颂。”多位专家都希望传递这样一种声音。在中国传统语境下,女性常被赋予“坚韧”的标签,仿佛忍受疼痛是一种美德,抱怨则被视为矫情。当一种疼痛被贴上“正常”的标签,它就变成了女性必须承受的东西。女性往往沦为身体的旁观者,甚至是对抗者,试图通过意志力去压制生理的信号。没有人告诉她们,痛经不是“正常”的,它可能是身体发出的求救信号。

这种文化惯性让无数像陈祺、余迪这样的女性,错过了最佳治疗窗口期。无数女性在疼痛中独自挣扎,真正的病情就在“忍一忍”的自我暗示中被无限期搁置,等到病灶已经严重影响健康、影响生活,才被真正确诊。而在那之前,子宫——这个对女性而言意义深远的器官,一直被忽视、被低估。

王立杰教授说,内异症的痛经有一个特点——进行性加重。“一开始可能只是有点影响,但随着时间推移,疼痛的程度会加重,时间会变长。当你用一般的止痛药效果不是特别有效的时候,你一定要警惕,尽早就医。”

当疼痛出现在妇科之外

内异症之所以难被发现,不仅因为它的隐蔽,更因为它擅长“伪装”。它不仅仅是妇科病,更是一个全身性的“捣乱者”。内异症的临床表现千变万化,远不止“痛经”二字。

李智敏教授强调,“最典型的症状是痛经、盆腔痛、盆腔包块以及不孕。”痛经会让患者感到不适前来就诊,但恰恰是那些“典型之外”的症状容易让人走弯路。

她特别指出了一种容易被忽视的情况——不孕。“很多人结婚多年,没有痛经,也没有身体不适,就是无法怀孕。其中就有部分患者是内异症导致的。”李智敏教授解释道。有些微小的病灶可能不引起疼痛,却在悄悄破坏盆腔微环境,阻碍精卵结合或胚胎着床。“所以,对于长期备孕未果的女性,一定要重视。”

除了不孕,还有一些“非典型”的疼痛信号,常常被误读。

“有些女性有同房痛,或者排便痛、肛门坠痛,腰酸,腰骶部酸痛。这些都不是大家认知里的‘典型痛经’,还有尿血,甚至罕见的咳血——每个月来月经时咳嗽咯血”,这就是内异症具有迷惑性的地方,李智敏教授描述道,“子宫内膜可以异位到全身任何一个脏器,那就会出现相应的症状。患者往往会误以为是肠道问题、腰椎问题等,跑去骨科、消化科、泌尿科看了一圈,却找不到病根。”

正因为症状的多样性,李智敏教授向其他科室的医生发出呼吁,希望建立一种跨学科的敏锐度。

“如果遇到育龄期女性患者,因为便血、尿血、排便等问题就诊,在用专科常规病因无法解释时,就要多考虑一下内异症的可能。”李智敏教授建议道,“特别是当症状跟月经周期高度相关时——比如平常都挺好,一来月经就尿血、排便不适或便血,这时候,请一定建议病人去妇科就诊排除内异症。”

生育的博弈:在戈壁滩上种出希望

对于育龄期内异症患者而言,疾病带来的最大恐惧,往往不仅是疼痛本身,而是它对生育的威胁。数据显示,内异症患者的不孕率高达40%~50%[5]。它从各个环节影响着生育:子宫腺肌病让子宫内膜像贫瘠的土壤,胚胎难以着床;卵巢的内膜异位囊肿影响卵子的数量和质量;盆腔的粘连让精子和卵子无法相遇;而炎症和免疫异常,则在整个生育过程投下阴影。这是一个从种子到土壤,从通道到环境的全方位打击,为女性成为母亲的道路设下重重关卡。

陈祺终于在2017年因为疼痛加剧找到王立杰教授时,她的病情已经相当复杂。

彼时的陈祺,37岁,严重贫血,子宫腺肌病、巧克力囊肿、深部内异症并存,痛经评分接近满分,卵巢功能不佳。而此刻,她第一次迫切地思考一个问题:我想要一个孩子。

为此,王立杰教授制定了一套精密的“接力赛”方案,首先通过药物控制病灶、纠正贫血,随后进行高难度的保子宫手术,剥离粘连,切除腺肌病病灶,恢复宫腔形态,术后迅速转入生殖中心进行辅助生殖技术。

“这是一个动态平衡的过程,”王立杰教授分析道,“我们需要评估患者的卵巢功能、疼痛程度以及生育紧迫性。对于陈祺这样卵巢功能已有下降趋势的重度内异症患者,需要开启一条与时间赛跑的求生保育之路。”

2018年2月底,陈祺接受了手术。术中,王立杰教授发现她的盆腹腔粘连得一塌糊涂,双侧大巧囊、深部内异症、肠道内异症、后壁弥漫性腺肌病。内异症的手术没有最难,只有更难。手术室里,王立杰教授面对的不仅是一个病变的器官,更是陈祺对自己身体的期待。子宫和卵巢作为女性身体的一部分,从来不只为生育而存在。对于患者而言,保护它们的功能,就是保护女性未来选择的自由,保留女性对自己人生规划的主动权。这正是王立杰教授朝着保子宫方向制定手术方案的原因,即便患者已经37岁,即便手术难度极大,即便未来仍是未知数。

王立杰教授看着陈祺的子宫影像,忍不住用了一个令人心碎的比喻,“你的子宫,简直就是一片戈壁滩”,寸草不生、贫瘠干涸,毫无生机。

在这样的条件下孕育生命,难度可想而知。

王立杰教授团队在制定方案时格外谨慎:只能移植一枚胚胎,因为两枚胚胎带来的张力足以撑破脆弱的子宫壁;整个孕期必须严格控制胎儿体重,防止其生长过快导致子宫破裂。

陈祺回忆,产科医生曾直言她的情况非常危险,但她始终保持着一种近乎天真的乐观。在整个备孕和孕期过程中,王立杰教授始终给予她坚定的正向情绪支持,用专业的判断和“病情可控”的信念,帮她驱散了对未知的恐惧。

幸运的是,陈祺一次试管成功。2020年8月,孩子出生,四斤八两。她的子宫里还有一个和宝宝抢营养的肌瘤,长到了十厘米,把宝宝挤成横位,头都是偏的。孩子出生时,王立杰教授感叹“宝宝能在里面生存下来,非常不容易”。

那个薄如蝉翼的、被病灶挤压变形的子宫,竟然在重重危机中承载住了一个小生命的成长。在这片“戈壁”上,一株小草顽强地活了下来。

王立杰教授特别强调,内异症的治疗方案必须规范化、个体化。“内异症和不孕密切相关,但并不是得了这个病就无法生育。关键在于早规划、早干预。”她提到,对于有生育要求的患者,多学科团队(MDT)的合作至关重要,妇科医生与生殖医生的紧密配合,能为患者争取最大的成功几率,妊娠后需要作为高危妊娠重点关注。而对于没有生育需求或病情极其严重的子宫腺肌病患者,切除子宫也是一种合理且有效的治疗手段,作为医生的目标始终是在尊重患者意愿的前提下,最大程度地提高生活质量。

两个女人的殊途同归

虽然同样面对内异症与生育的难题,邱梓晴却和陈祺走出了两条截然不同的路径。

邱梓晴记得,她第一次听到“子宫内膜异位症”这个名词时,它已经在她体内长成了一块5公分大小的巧克力囊肿。她是在一次常规妇科检查中,被意外推进这场漫长战役的——“她第一次来就诊的时候,包块实际上有10公分,比她记忆中的还要大。”南京市妇幼保健院妇科主任医师仲剑教授回忆道。彼时她的症状已经达到了需要手术的指征。那年她31岁,未婚。

理论上讲,如此巨大的包块通常建议直接手术。尽管害怕手术会影响未来生育,她还是接受了手术。仲剑教授在手术中极力保护她的卵巢皮质,“手术中减少电凝使用,缝合时不要卷进去缝合,让卵泡将来排卵更顺畅。手术后把内异症当作慢性病持续治疗,药物使用也要注意选择既能控制复发、也不影响怀孕的药物。”

手术是顺利的,术后打针半年,一切指标向好。邱梓晴以为,这场病就像一场雨,下过就晴了。“手术中,她的体内四度粘连、多房多灶,都是容易复发的现象。”仲剑教授意识到这个问题,于是术后问她有没有怀孕打算。她说有。仲剑教授便建议她赶快备孕。但她工作太忙,备孕的事一拖再拖。半年后复查,复发了。面对再次长出的3公分病灶,她焦虑不已,后悔没有“隔三个月就复查”。

仲剑教授把目光从检查影像移到她的脸上,给出了建议:尽快怀孕。“第二次手术对身体伤害很大,”她说,“不如尝试先怀孕,怀孕本身对病灶有抑制作用。”

这一建议打乱了邱梓晴原本按部就班的人生规划。她原本打算再拼两年事业,但疾病的突袭让她不得不重新排序人生的优先级。在医生的安抚下,她调整了心态,将备孕计划提前。2023年,她顺利生下宝宝。经历了怀孕和哺乳后复查显示,原本复发的病灶显著缩小,甚至一侧完全消失,另一侧只有1公分左右。怀孕,成了她与疾病和解的方式。

虽然内异症的发病机制至今未完全明确,但经血逆流、内膜细胞“到处跑”是公认的重要因素[6]。怀孕带来的无月经状态,理论上能抑制病情。对于部分患者而言,妊娠期体内激素环境的改变确实能暂时让病灶“休眠”,从而延缓复发进程[7]

对于陈祺,怀孕是一场与身体极限的博弈,在“戈壁滩”上突围。对于邱梓晴而言,怀孕则作为天然的“抑制剂”成了一种治疗手段。同一种疾病,落在不同人身上,呈现出完全不同的面目。这正是内异症的复杂之处,它从不是千篇一律的,它考验着医生对每个个体的理解,也考验着每个女性对自己身体的认知。

重建生活的秩序

内异症被称为“不死的癌症”,并非因为它会夺去生命,而是因为它极高的复发率和难以根治的特性[6]。只要卵巢还在分泌雌激素,只要月经还在来潮,病灶就可能卷土重来。如何与这种慢性病长期共处,是每位患者必须面对的终极课题。

如今陈祺44岁,每天一粒药,维持着与身体的脆弱和平。24小时一个周期,偶尔忘记,第二天就会腰酸、出血——身体的提醒来得比闹钟还准时。她也想过摘除子宫,一劳永逸。王立杰教授的回答是开放的:“想手术可以,不想手术,也可以吃药维持到绝经,定期检查就好。”

邱梓晴在生完孩子后,再次面临复发的风险。但她已经不再惊慌失措。在仲剑教授的指导下,她通过长期药物管理,将病灶控制在极小的范围内。邱梓晴感慨道,“很多时候因为工作太忙,反而是身体的状况逼着我去思考未来。”针对她现在有二胎计划,仲剑教授叮嘱道:“因为内异症的进展性,年龄也会影响受孕。既然有计划,就尽早行动,不要拖延。”邱梓晴也在医生的叮嘱下定期复查,监测病情,学会了带着这份对疾病的觉察,重新规划自己的生活。

两位女性都通过生育完成了与疾病的一次和解。但诊室里还有更多人,带着不同的诉求走进来。有人想生孩子,有人只想不疼,有人在切除与保留之间反复摇摆。

王立杰教授反复强调,子宫的意义远不止于生育。“子宫是身体的一部分,它的健康直接关系到女性的生活质量。即使从未打算生育,即使已经过了生育年龄,保护子宫健康依然重要。因为疼痛本身就在剥夺女性正常生活的权利,而长期的病变还可能带来更多健康隐患。”

在门诊里,像李智敏教授、王立杰教授、仲剑教授一样的医生见过太多女性因为“不打算要孩子了”而忽视子宫健康,直到疼痛无法忍受才来就医。也有人为了保留生育功能而忍受不必要的痛苦,仿佛子宫的价值只有通过生育才能实现。这两种极端,都源于同一个问题:我们太习惯于用生育功能来定义子宫,却忘了它首先是身体的一部分,它的健康关乎每一天的呼吸与行走、工作与休息。

在经历了漫长的试错后,余迪在术后接受了长期康复计划:注射针剂,随后持续服用药物直至绝经。她如今月经周期变得规律,疼痛消失,生活质量大幅提升。“很多人说打针吃药会有更年期反应,容易潮热、失眠、情绪暴躁,但我完全没有。”余迪笑着说,“可能是我工作忙碌,没有时间焦虑。我现在每晚十点半准时睡觉,不熬夜,不再内耗,不钻牛角尖,心态更平和。”

李智敏教授指出,患者认知的转变是长期管理的关键。“很多患者一听要吃药二三十年就害怕,担心副作用。其实医生会根据不同阶段更换药物,尽量用最小的代价控制病情。”仲剑教授在门诊里反复强调一个理念,“内异症虽然无法根治,但完全可以管理。就像高血压、糖尿病一样,把它当作一种需要长期管理的慢性病。”

《子宫内膜异位症诊治指南(第三版)》中指出,内异症的长期管理应最大化发挥药物治疗的作用。内异症的治疗药物主要分为促性腺激素释放激素激动剂(GnRH-a)、非甾体类抗炎药(NSAID)、孕激素类、复方口服避孕药(COC)及中药五大类。因内异症无法治愈,药物治疗需有效并安全,持续使用到绝经或计划妊娠时[6]

仲剑教授提到,“其实药物的选择还是比较多的”,但现实中仍有不少患者对这类长期管理的药物谈之色变。“很多女性宁愿忍受严重的痛经也不愿打针或者吃激素药。”仲剑教授无奈地表示,“我们需要帮助患者打破认知误解,权衡利弊,选择最适合的方案。”

未被看见的痛

在诊室里,除了育龄期女性,还有更年轻的面孔。

多多的疼痛始于青春期,初二那年,她捂着肚子向足球教练请假,却被呵斥:“你每个月都能跑,就这次想偷懒是吧?”向来全勤的她,被罚加跑三圈。跑完后疼得走不了路,被同学背回了家。急诊医生写下“痛经”二字,全家松了口气。没人意识到,这并非普通的经期不适,而是内异症的早期信号。

此后几年,她吃遍内调中药,直到后来再次就医检查,才确诊了内异症。每个月的那几天,就躺在床上把自己裹起来,什么都干不了。疼痛不仅影响了她的学业,让她不得不请假、补考,甚至与老师发生冲突。从初二疼到高二,从能跑能跳的运动少女变成课堂上的透明人,与理想的学校擦肩而过。在缺乏正确引导的环境下,她只能靠随机挑选止痛药硬扛,如今她依然靠止痛药熬过每次经期。止痛药成了她随身携带的物品之一,包里、衣服口袋里、分装小药盒里,还有电脑桌旁边,到处都放着。在等待药效的几个小时里,她常常疼得睡不着。

更糟糕的是,近两个月,她开始出现排卵期疼痛。“感觉眼前被开了‘高斯模糊’”,撕裂感让她蜷成一团。她害怕,这是第一次非经期腹痛这么严重,去医院检查,医生说囊肿变小了,无大碍。她便继续按照自己的生活节奏,“痛就吃止痛药,不痛最好。”她说,“现在痛就当给自己休假。”

多多并不担心生育。“现阶段我不想要小孩,这件事对我来说不算坏事。”她不再执着于当年“成绩不好人生就完蛋了”的焦虑,开始接受疼痛是自己生活的一部分。她有一种超越年龄的平静,“我本身也不是能吃大苦的人,就算没有痛经,也未必能达到当初预想的状态,顶多比现在好一点。”她不再需要向谁证明疼痛是真的,也不再需要谁的道歉。她也不纠结于“治愈”,只关心这个月的那几天能不能扛过去。

但多多的平静背后,是一个更残酷的问题:如果当年有人告诉她,这不是“正常”的,如果体育老师没有罚她那三圈,如果急诊医生多问一句——她的人生,会不会不一样?

越来越多的青少年被确诊为内异症[8],但她们得到的关注远远不够。仲剑教授指出,“小姑娘痛经,首先要排除生殖道畸形,通过药物缓解症状,延缓病情进展。而不是让她们忍着,或者盲目运动。”

王立杰教授和李智敏教授都强调,科普宣教必须下沉到青春期。只有当社会的集体意识从“忍耐”转向“正视”,像多多这样的年轻女孩才能早日走出疼痛的阴影。

仲剑教授提到,有些痛经严重的患者会说:“宁愿承受药物副作用,也不想来月经,因为经期的疼痛让她们觉得生不如死。”甚至有人为此主动要求切除子宫,但更多的人,选择沉默。

多多曾在朋友圈发泄疼痛“下辈子想投男胎”,却只换来长辈的不解和敷衍留言“男人也要负责任”。她不再理会这些回应,她只需要有人承认:她的疼痛是真实的,不是矫情,不是偷懒,不是“大家都这样”。

王立杰教授呼吁:“内异症不是一个罕见病,不是一个恶性疾病,它是一个常见病和多发病,在育龄期女性里面,它的发病率在10%左右。你不是孤单一人。”仲剑教授表示,“痛经本身会带来身体和精神上的痛苦,这种痛苦有办法解决,没必要忍耐。”但这句话要传递到每一个正在忍耐的女性耳朵里,还有很长的路要走。

终结沉默

对于每一位内异症患者而言,这场疾病的降临,往往是一场没有任何预兆的人生突袭。它不分年龄、职业或过往的健康认知,粗暴地介入原本平稳的生活轨道。

在这场突袭中,有人被迫打乱了精心筹备的人生计划,在焦虑中提前起跑,有人不得不偏离既定的职业发展轨迹,更有人要在“切除”与“保留”的艰难抉择中反复权衡,她们所面对的,绝不仅仅是生理上的剧痛,更是一种深层的失控感,是对未来不确定性的紧张,对身体突然“背叛”的无助,以及对生活脱轨的恐慌。疾病像一场突如其来的风暴,将她们的生活吹得支离破碎。

而在这段至暗时刻,李智敏教授、王立杰教授、仲剑教授等医生的角色便不仅仅是用手术刀剥离病灶或用药物抑制复发,更是用专业的判断和温暖的共情,帮助患者一步步拨开笼罩在心头的阴霾。她们倾听那些关于疼痛的倾诉,纠正关于治疗的误解,化解关于人生的恐惧,以女性的身份理解女性的痛苦,用共情消融恐惧。在医患并肩作战的过程中,原本混乱无序的生活被重新纳入正轨。

陈祺的孩子在严密的医疗监护下平安降生,邱梓晴在药物管理中找到了工作与疾病的平衡点,余迪用自身的经历提醒着身边的年轻同事,多多也开始学会在疼痛发作时停下脚步,不再强行透支身体。四位女性的故事各不相同,却共同指向一个方向:接受身体传出的信号,通过科学干预与自我调适,重新夺回生活掌控权。

这是一场关于“接纳”与“共存”的修行。正如特鲁多医生那句穿越百年的名言所诠释的医学真谛:“有时治愈,常常帮助,总是安慰。”在内异症这场漫长的博弈中,或许无法保证实现完美的治愈,但医生们始终在用专业的帮助和温暖的安慰,支撑着每一位女性在带病生存的状态下,重建起属于自己的秩序与希望。

医学的进步为此提供了坚实的支撑。在诊断端,临床指南已经更新,不再单纯依赖病理确诊,而是提倡基于症状、查体和超声的临床诊断,旨在缩短患者长达数年的确诊等待期,让干预更早发生。在治疗端,多学科团队的协作模式日益成熟,新型药物的研发与定制化的治疗方案,正让患者的生活质量一步步回升。从被动“忍耐”到主动“管理”,这一转变的背后,不仅是医学认知的迭代,更是社会观念的松绑。

诊室门口依然排着长队,总有新的面孔带着新的疼痛走进来,也有熟悉的面孔按时回来复查。有人疼了十几年才确诊,有人复发后又找到新的出路,有人在这里第一次听说“内异症”三个字。王立杰教授接过一张又一张影像片,告诉每一位女性:这个病虽然麻烦,但不是绝症。仲剑教授在南京的门诊里,也在反复回答同样的问题:会癌变吗?能怀孕吗?要一辈子吃药吗?

这场关于身体的博弈,终局不在于战胜疾病,而在于如何在带病生存的状态下,依然保有生活的质感与尊严。当疼痛不再被视作必须默默承受的命运,求医问药不再伴随羞耻与迟疑,每一位女性都能坦然地说出“我病了,我需要帮助”时,真正的改变才算发生。

在世界子宫内膜异位症日到来之际,希望更多的女性能听到这些故事。当我们终于开始正视女性的痛苦,不再用宏大的叙事去消解个体的感受,不再用廉价的赞美去粉饰苦难的底色,才能在每一个拒绝盲目忍耐的日子,作出每一次基于科学理性的选择。

 

参考文献

1.郎景和.关于子宫内膜异位症的再认识及其意义[J].中国工程科学,2009,11(10):137-142.DOI:10.3969/j.issn.1009-1742.2009.10.019.

2.郎景和.子宫内膜异位症基础与临床研究的几个问题[J].中国实用妇科与产科杂志, 2002.DOI:CNKI:SUN:ZGSF.0.2002-03-000.

3.许姣姣,周子钧,孙丽燕,等.子宫内膜异位症与炎症的相关研究进展[J].中国妇幼保健, 2022,37(24):4767-4770.

4.Bulun SE. Endometriosis caused by retrograde menstruation: now demonstrated by DNA evidence. Fertil Steril. 2022;118(3):535-536. doi:10.1016/j.fertnstert.2022.07.012

5.冷金花,史精华.重视子宫内膜异位症患者生育力保护[J].中国实用妇科与产科杂志,2024,40(5):481-484.

6.中国医师协会妇产科医师分会, 中华医学会妇产科学分会子宫内膜异位症协作组. 子宫内膜异位症诊治指南(第三版)[J]. 中华妇产科杂志, 2021, 56(12): 812-824. DOI: 10.3760/cma. j.cn112141-20211018-00603.

7.王刚,陈捷,邓凯贤,等.子宫内膜异位症腔镜诊治术后长期管理专家建议[J].中国计划生育和妇产科, 2022, 14(7):3-7.

8.郎景和.再论重视和发展青少年妇科学[J]. 中华妇产科杂志,2023,58(05):321-325. DOI:10.3760/cma.j.cn112141-20230103-00001

声明:本材料仅供疾病医学教育,不用于其他目的。如有任何疑问,请咨询医疗卫生专业人士。

配图:视觉中国

(患者均为化名)

网络编辑:kuangyx

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