当照护终将结束，孤独症家庭如何为“身后”做准备

卢莹和儿子森森。受访者供图

森森喜欢地铁和电梯。

他会去不同城市乘坐地铁，选酒店的标准是电梯品牌。他能说出广州哪些地铁站是左门开、哪些是右门开，甚至分得清高峰与平峰时段列车的终点变化。他站在站台上，看着列车进站，眉开眼笑，再看着地铁离开，就像送走了自己的朋友。

25岁的森森，是一名中度孤独症谱系障碍者，伴有轻度智力障碍。他现在一所小学做文印员，按时上下班，独自居住。在母亲卢莹看来，这已经是“接近正常生活”的状态。但她已55岁，不得不面对一个问题：如果有一天自己不在了，儿子该怎么办。这也是许多心智障碍家庭绕不开的问题。

“国外有研究数据显示，心智障碍群体的平均寿命比普通人大概短20岁。”卢莹说，一旦照护关系中断，他们的生活往往迅速坍塌。

北京晓更助残基金会理事长李红介绍，2025年11月，他们曾对超过8000名心智障碍者家长做过调查，结果显示，孩子进入20岁以后，多数家庭对“身后安排”并未真正准备好。此前，已有媒体报道了多起因父母无力照料且未做好托付安排，导致心智障碍者陷入困境的案例。

在4月2日世界孤独症关注日到来之际，南方周末记者对话卢莹与李红，重新梳理这一群体在成年之后的生存处境与可能的解决办法。

 稳定融入社会的不到四成

南方周末：从整体来看，中国心智障碍群体，尤其是孤独症谱系障碍的规模和结构大致是怎样的？

李红：中国心智障碍群体有1200万到2000万人，根据相关学术研究推算，其中孤独症谱系人群约1000万人。

从结构上看，一个是城乡差异。我国有接近八成的残疾人生活在农村地区，孤独症人群估计也存在类似情况。同时，农村地区的筛查和诊断能力比较弱，很多人没有被识别出来。

第二是年龄结构。中国真正开始系统诊断孤独症，大概是在上世纪90年代以后。所以现在40岁以上被确诊的人相对较少，但这并不意味着没有，而是很多人过去没有被诊断，甚至被当作其他精神疾病。

南方周末：有多少孤独症患者能够像森森这样，回归到相对正常的社会生活？

李红：有接近一半的人，在提示和一定支持下，可以参与日常生活。如果放到学习和工作这个维度来看，能稳定融入社会的不到四成。孤独症患者中，轻度、中度、重度的占比可以粗略分为4∶3∶3，其中有相当一部