从“血尿”警示：膀胱癌的诊疗破局与希望

2022年底，陈霞拿到尿检化验单时，并没有太多警觉。红细胞和白细胞数值升高，在她看来更像一次常见的尿路感染。直到三天后血尿变得清晰可见，她才意识到，事情没有那么简单。

很多人并不会把间歇性“带血的尿”和癌症联系在一起。它不疼，也不一定持续，很容易被当作普通感染。但在临床中，这恰恰也是膀胱癌最常见的表现之一。

膀胱癌是一类对健康产生较大影响的恶性肿瘤，随着病情不断发展，肿瘤会慢慢侵入膀胱深层组织，还可能波及周边器官；严重时还会通过血液、淋巴扩散到身体其他远处部位，呈现出比较强的侵袭扩散性。相关数据显示，2022年我国超9.2万人被诊断出患有膀胱癌^[1]，其中，一旦确诊时已经是晚期膀胱癌，患者的生存预后往往会很差，生存率通常偏低^[2]。

但对许多患者而言，真正的挑战不止于确诊本身。即使接受了根治性手术治疗，部分患者在术后仍可能面临复发或转移的风险，这也意味着治疗往往不是“一次完成”，而是一个需要长期面对的过程。

在过去很长一段时间里，膀胱癌的控制主要依赖化疗，能够选择的治疗方案比较有限。近几年，随着医学研究的推进，一些新的治疗方式逐步进入临床，不仅丰富了治疗路径，也让部分原本不适合化疗的患者看到了新的希望。

从最初的识别与判断，到后续的治疗选择与长期管理，膀胱癌的诊治远比表面看起来更为复杂。

“血尿”带来的诊疗挑战

在医院工作了三十多年的陈霞，习惯了面对各种疾病。但当诊断落到自己身上时，她依然很难保持冷静。“虽然当时不太了解尿路上皮癌的具体病理［尿路上皮癌约占所有膀胱癌的90%^[2]，其发病可累及上尿路（肾盂、输尿管）和下尿路（膀胱、尿道）］‌，但我知道，这是一个恶性程度比较高、预后也比较差的癌症。”

在中国，2022年膀胱癌的发病率在所有癌症中排名第11位^[4]，约有12%的病例在确诊时病情已经发展到较晚阶段，甚至出现转移^[5]。

从来源上看，大多数膀胱癌起源于尿路上皮细胞，在大多数情况下，无痛性、间歇性的肉眼血尿，是其最典型的表现之一。同济大学附属上海市第十人民医院泌尿外科主任医师鄢阳指出：“约70%—80%的患者以血尿为首发症状，其原因是肿瘤生长过快，局部组织出现坏死、脱落，从而引起出血。这种血尿往往是间歇性的，可能今天有、明天就没了，也不会有明显疼痛，很容易被当作小问题。”

正因为症状不明显、容易被忽视，很多患者往往错过了第一时间就医的机会。天津医科大学肿瘤医院泌尿外科主任医师杨庆说：“膀胱癌的确诊一般离不开影像学检查，比如超声、CT、核磁共振，还有膀胱镜或输尿管镜。但前提是，患者要先意识到身体可能出了问题，愿意去医院检查。像无痛性血尿这样的情况，其实就是一个比较典型的信号，一旦出现，最好尽早去医院看看。”

在杨庆的经验中，不同部位的肿瘤，也带来不同的发现时点。“膀胱位置的癌变因为症状更明显、检查也相对方便，早期发现的机会更大；而输尿管位置的癌变更隐蔽，往往发现时已经偏晚。”

基于膀胱癌前期症状的隐秘性，确诊成为影响患者治疗的第一步。 视觉中国丨图 

而诊断只是医患面对膀胱癌挑战的第一步。一旦进入治疗阶段，膀胱癌的复杂性进一步显现。

与许多实体肿瘤不同，膀胱癌往往不会随着一次手术或一个疗程的结束而真正“告一段落”。在临床上，它具有明显的复发倾向。鄢阳提到，“非肌层浸润性肿瘤在术后两年内的复发率可达30%至70%”。这也意味着，治疗并不会随着手术结束，患者仍需要长期、规律地进行随访，比如定期做影像检查、监测相关指标，以便尽早发现变化。

鄢阳提到，不少患者只能坚持两年左右的复查。有人在症状缓解后逐渐放松警惕，也有人在反复检查与治疗中感到身心疲惫，降低了继续配合的意愿。对于一部分患者来说，去医院检查意味着面对新的问题，这种心理负担，往往在无形中影响着复查的持续性，也让原本可以被及早干预的风险，重新积累。

在这一过程中，患者并不总是完全清楚自己所面对的疾病特点。安徽的王勇在确诊后，家人一度选择隐瞒真实病情。“他对癌症的认知有限，我们担心他一下子接受不了，甚至可能不愿意继续治疗。”

认知、心理等多方面因素深刻影响着患者及家属的诊疗选择。 视觉中国丨图 

即便是有着医疗背景的陈霞，在复发和并发症的反复冲击下，也一度失去了继续治疗的动力与耐心。

这些看似不同的路径，背后却指向一种相似的状态。在真实的疾病进程中，医疗决策不仅是认知问题，也夹杂着经验、情绪与个人承受能力。当治疗本身带来压力，当对疾病的认知与现实体验之间出现落差，原本清晰的医学路径，也会变得摇摆甚至中断。

从控制肿瘤到好好生活的诊疗诉求

在确诊入院三天后，陈霞接受了单侧肾脏与输尿管切除手术。手术结束后，医生告知已有淋巴转移，但尚未出现远处肺转移。术后，她又陆续完成了为期半年的化疗与免疫治疗。

在相当长一段时间里，膀胱癌的治疗路径相对明确：以手术切除为基础，辅以化疗等手段进行控制。但在临床中，这一路径并不总能顺利完成。以化疗为例，相关研究显示，约50%的患者因肾功能等原因无法接受常规化疗，即便进入治疗流程，疗效也存在一定局限，缓解率和持续时间并不理想^[6]。患者不得不在治疗的不同阶段反复进入“还能做什么”的判断之中。

第一次化疗带来的剧烈胃肠道反应，让陈霞在短时间内瘦了近三十斤。“其实当时我心里也有判断，自己的身体对这种治疗方式反应并不理想。”她回忆，那段时间的不适与不确定性交织在一起，让整个过程变得格外艰难。

随后，她进入免疫治疗阶段。但在治疗约两个月后，又出现了血糖代谢异常相关的急性情况，当时仪器一度无法测出血糖数值。“那时候我特别焦虑，也会怀疑自己还能不能继续承受下去。”在身体反应与心理压力的双重作用下，她选择了拒绝进一步治疗。

也正是在这样的反复里，治疗需求不再只是“有没有办法控制肿瘤”。很多时候，医生和患者要一起面对的，是这条路还能不能走下去：身体能不能撑住，日子还能不能过下去。

从控制肿瘤到好好生活都是医患共同的课题。 视觉中国丨图 

蚌埠医科大学第一附属医院主任医师关翰提到，在具体实践中，膀胱癌的治疗逐渐呈现出多种方式参与的趋势，更强调不同阶段的衔接与个体差异。在具体方案制定中，医生会根据患者的身体条件、疾病进展以及个人意愿，对治疗路径进行动态调整，也比以往更关注缩瘤效果与不良反应的全程管理。

这种变化，在具体病例中有更直观的体现。

手术后不到一年半，王勇的病情再次复发。家属希望尽量保住膀胱，王勇本人也不愿意再接受化疗。通过医生的综合评估，王勇调整了治疗方式，在治疗3个周期后随访影像显示，病灶明显缩小，6个周期后达到病理完全缓解。

在经历了近两年的消沉与拒绝治疗后，陈霞因肠梗阻再次入院，需要通过手术进行改道。那段时间，她大多时候只能坐在轮椅上，“觉得日子特别没意思”。也是在那时，她对医生说，如果还有新的治疗方案，自己还是想再试一试。

在反复沟通后，她开始尝试针对Nectin-4的抗体偶联药物（ADC）治疗方式。随着治疗推进，1个月后她摆脱了对轮椅的依赖，能够重新走出家门。“对我来说，其实身体上的感受是比影像学意义更大的。因为即使生病了，我还是想像个普通人一样生活。”

对她而言，这种变化不仅是身体感受上的好转，更意味着在疾病之外，生活重新有了安排的余地。 

医学创新，回到“人”本身

“医生和患者本质上是共同面对疾病的利益共同体”，面对来来往往、生活状态各异的患者，鄢阳一直这样理解医患关系。

对于我国的膀胱癌患者而言，从确诊到治疗的每一步，往往都伴随着巨大的身心压力。不仅要面对疾病本身的侵袭，还要承受家庭经济负担以及心理支持不足等多重挑战。在这样的背景下，医患之间不再只是单一的治疗关系，而更像是在不确定中共同前行的同行者。

当治疗方式逐渐丰富，患者在决策中的参与度也随之提高，诊疗过程不再只是单向执行，而更多呈现为沟通、权衡与调整的过程。患者一方面展现出顽强的求生意志，渴望获得更有效的治疗手段；另一方面，也希望医疗体系能够提供更完善的副作用管理与支持，使治疗过程更加人性化。

在这样的变化之中，治疗目标也不再局限于肿瘤控制本身，而是逐步延伸到生活状态、长期管理以及个体承受能力等多个层面。

医学向前一步，帮助患者重获拥抱生活的勇气。 视觉中国丨图 

陈霞反复提到一个看法，她不希望被称为“癌症患者”，而更愿意把自己视作一个与疾病对抗的“战士”。“比起生命的长度，我更在意生命的厚度。”确诊之初，她更多是带着职业本能去理解和配合治疗，并没有太多情绪波动。但随着病情反复和并发症的出现，这种“理性应对”逐渐被打破。身体的不适叠加心理压力，让她一度对继续治疗产生抗拒，主动中断治疗。

转折出现在新的治疗方案介入之后。随着身体状态一点点恢复，她开始重新建立起对治疗的信心。她说：“生病之后，我很少出门，也不敢想再和朋友一起出去旅游这些事，但是当我能够明确地感觉到身体在好起来，我会非常珍惜当下的每一刻，去见我的朋友，去我想去的地方。”

这背后也反映出膀胱癌整体诊疗格局的转变。关翰指出：“膀胱癌的诊治已从传统的化疗与免疫单药时代，迈入联合治疗的新阶段。”近几年，随着以抗体偶联药物为代表的创新治疗进入临床，一些新的治疗药物开始被写入指南。杨庆也提到：“在治疗层面，外科手术技术随着机器人辅助等设备的发展不断进步；全身治疗则从传统的化疗，逐步拓展到免疫治疗和抗体偶联药物等多种手段，显著提高了疗效并减少了副作用。”多方面的进展叠加之下，原本相对有限的治疗空间正在被不断拓展。

随着新的治疗方式逐步进入临床，一些原本被中断的生活开始被重新接续：有人恢复了基本的行动能力，有人重新参与工作或家庭生活。对不少患者而言，治疗过程中逐渐出现了可以参与和调整的空间，问题也不再只是“还能活多久”，而是“在这段时间里，能把生活过成什么样”。他们表达出对疾病精准科普和心理支持的强烈需求，希望在复杂信息中获得更清晰的判断依据，并在情绪上得到及时疏导。

从更长的时间尺度来看，诊疗的变化不仅来自技术本身，也与医患之间的关系密切相关。杨庆认为，在面对复杂疾病时，医生既需要如实告知病情，也需要在沟通中保留患者继续面对治疗的信心。

新的治疗方式为一部分患者提供了更多可能，但这些可能如何真正转化为持续获益，仍取决于医学进展与现实条件之间的不断磨合。

从“谈癌色变”到“带瘤生存”，膀胱癌诊疗的进化史，是一部医患携手将医学可能性转化为患者生存质量的历史。当创新疗法遇上个体化决策，越来越多的患者正从“幸存”走向“生活”。  

文中患者名字均为化名

感谢受访医生的配合

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参考内容：        
1. International Agency for Research on Cancer (IARC). Global Cancer Observatory. China factsheet. (2022).

2.Leslie SW, et al. Bladder Cancer: StatPearls. (Updated 2024 Aug 15]. 

3.National Cancer Institute. What is bladder cancer? (February 2023)

4. Leow JJ, et al. Optimal management of upper tract urothelial carcinoma: Current perspectives. Onco Targets Ther. 2020;13:1-15.

5.National Cancer Institute. Cancer stat facts: bladder cancer.

6.n der Maase H, et al. J Clin Oncol. 2000;18(17):3068-3077. 2.Hoimes CJ, et al. J Clin Oncol.2023;41(1):22-31. 3.中国医师协会泌尿外科医师分会肿瘤专业委员会. 上尿路尿路上皮癌诊断与治疗中国专家共识.中华泌尿外科杂志. 2018;9(07):485-488. 

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