千万失智老人“隐”入社区：谁来承接漫长告别？

北京市朝阳区一家专门照顾阿尔茨海默症病人的养老院内，一位患有阿尔茨海默症的托管老人正在玩智力玩具。视觉中国  图

唐咏记得那扇门打开时的冲击。此前不久，一位男性照护者急切地联系上她，邀请她和研究助理小雯去家里看看。她们走进那间老旧的房子，扑面而来的是令人窒息的混乱。衣物堆满床铺和地板，物品散落各处，几乎没有可以落脚的地方。两个研究者面面相觑，一时不知该如何开始。这位孝子日复一日在这里照顾失智的母亲，精疲力竭，却无人可以替换。这个场景，成为田野调查中一个难以磨灭的印记。

这是深圳大学社会学系教授唐咏在2019年启动的一项关于失智老人照护的研究。原计划一年完成的田野调查，因疫新冠疫情延宕至2024年才正式结项。两年多的时间里，她和研究助理走访深圳及周边城镇三十多户失智老人家庭和养老机构，从中选取二十余个案例，写成《遗忘的世界：失智老人的照护图景》。她没有采用学术著作常见的理论框架，而是用普通人的话语，记录下失智老人、照护家属、护工、社工等不同角色的艰辛与坚守。

书中呈现的照护图景是沉重的。照护者以配偶和子女为主，他们在老人漫长的疾病进程中承受着经济、体力与情感的多重压力。有40多岁的女儿辞去IT工作，无暇顾及自己小家，全天候守在母亲病床前；有年轻的90后儿媳放弃职业，照顾患病的公公；有80多岁的老伴不敢生病，因为自己一倒下，没有人能做到像他那般悉心照料妻子。这些照护者被困在日复一日的劳作中，既无力阻止亲人不可逆的衰退，也很难找到情绪的出口。偶尔能实现的休息，完全取决于是否还有其他人可以分担照护工作。

然而，此书无意中袒露了一道更深的裂痕。有读者敏锐地指出，书中记录的，大多是有生活保障、有子女兜底的家庭，那些贫困的失智老人几乎完全缺席。他们不是不会老，不是不会病，而是没有条件进入这种需要高昂成本的照护场景。他们中的许多人不得不被送回偏远的农村，进行保守治疗，默默离世。而这些家庭的子女，很多成为养老产业中基层的劳动力，做着护工、保姆的工作，用照顾别人父母的方式，维系着自己家庭的生存。

唐咏在深圳寻找访谈对象的过程本身，便印证了这种“看不见”的困境。尽管媒体报道我国失智老人数量已超过一千万人（有关权威数据显示，截至2025年底‌，我国60岁及以上老年人口达3.2亿，失智老年人约1500万），她却发现，要在日常生活中定位这些具体的家庭，如同大海捞针。询问街道层面，社区也没有细致的失智老人统计数据与联系方式。她的受访者名单，主要依靠同学、学生、朋友和社区工作人员的朋友圈，随机推荐，缓慢地滚动积累。在深圳这座治理水平居于国内前列的城市，失智老人尚且隐藏在社区深处，更不用说那些沉在水面之下的群体。她在书中写下一句话，也成为这次田野调查的核心问题：“失智老人的照护工作究竟该由谁来承担？是依靠家庭、依靠社区，还是依靠政府？”

研究完成之后，唐咏提出了一个“整合式照护”的概念，包括家庭的日常照料和情感陪伴，社区的嵌入式照护，比如上门服务、“喘息服务”（注：指让长期照顾失智老人的照护者喘口气，获得短暂休息），市场提供的面对不同需求提供的社会化养老机构和服务，政府的政策引导及监管等，这种多方面多层次的支撑，可以不断完善照护制度，也让失智症家庭有“更充足的底气”。

在与南方周末记者的访谈中，唐咏讲述照护者难以言说的情感困境，剖析失智症在公共话语中的污名与误解，探讨养老机构的信任问题与护工群体的生存处境，也试图描摹一条理想的责任边界。

湖南怀化，在通道侗族自治县社会福利光荣院失能失智长者照护中心，老人们在升级提质后的餐厅里用餐。视觉中国  图

“没有办法平衡其他角色的身份”

南方周末：在中国，失智老人的照护者多为配偶或子女，你观察到照护者常见的情感困境是什么？ 

唐咏：我们看到的照护者主要还是非正式的，就是你刚才提到的家人为主，子女或者是配偶。我们也接触到有些家庭当中是正式的和非正式的都有，有一个替换的过程。也有一些在机构或者其他地方，就只有正式的护理人员。

他们的情感困境是多方面、比较综合的，因为照护的时间相对来说是比较久的，疾病的进程跨越的年份是比较长的。一方面，照护者会面临很多压力，最直观体现的就是经济压力，很多照护者会提到。包括如果长期依靠这种非正式照护的话，还是非常疲惫的，而且付出是非常多的，所以他们也希望找到一些替手的方式。

还有他们可能会有自责的情绪。我们接触到有些被访者，每天早中晚都是进行比较规律性的照护工作，比如说老人不配合他们洗澡或者是吃饭，可能不喜欢吃，打翻了一些碗筷什么的，他们会比较生气。我记得一个儿子照顾妈妈，他有的时候批评她，但是他说批评完之后，因为他也知道她改不了，她没有办法再建立规则意识了，他也会转化为有点自责，觉得不应该用这种态度对亲人。这有点类似于一个妈妈在教育孩子，她可能当时正在气头上，也会说一些过激的话，但是过后她又会有一点后悔。

还有他们大多数人都会觉得子女照顾父母是一种责任，但是因为长期的付出看不到希望，很难坚持。要坚持的话，需要有很多的自我说服。比如我们当时走访了深圳的一家医院，一个女儿辞职照顾她半植物人状态的妈妈，她的家人都劝她放弃。她年龄大概跟我差不多，四十多岁，放下了老公，放下了孩子，全天陪在医院，而且她过去是在一家IT企业工作，她说她放弃这个工作，是觉