向光而行：尿路上皮癌患者的破局之路

很多患者第一次听到“尿路上皮癌”这个病名时，还无法将自己的症状与“癌症”真正联系起来。有人觉得“血尿”只是上火，有人误以为是普通尿路感染，也有人因为“不疼不痒”而一拖再拖。直到真正进入诊室，他们才意识到，这并非一次简单的炎症，而是一场漫长疾病管理的开始。

尿路上皮癌主要发生于膀胱、输尿管及肾盂等部位。以膀胱癌为例，中国2022年新发病例已超过92,000例，发病率位列所有癌症第11位^[1]。但与疾病负担并不相称的是，它长期缺乏足够的公众认知。它高复发、长周期，很多患者即便完成手术或阶段性治疗，仍需长期甚至终身随访，疾病也持续影响着患者及家庭的生活。

也因此，越来越多的人开始意识到：除了医学治疗本身，社会层面的理解、连接与支持，同样重要。

在这样的背景下，福建省关癌有家恤病基金会发起“向光者说”项目，希望通过患者故事、深度内容与持续交流，搭建患者、医生与患者组织之间更有效的沟通与支持平台，让那些长期被忽视的患者经验进入公共视野。

福建省关癌有家恤病基金会秘书长黄蓉这样解释项目的初心：“每一位在默默坚持的病友、在咬牙抗癌的病友，本身就是向着光亮行走的人。他们不应该沉默，也不该被遗忘。”“向光者说”所关注的，也不仅是疾病本身，更关注尿路上皮癌患者、医生与社会支持力量之间，如何逐渐建立连接、形成支持，并让更多患者在漫长病程中，不再独自面对。

从“血尿”开始：被忽视的尿路上皮癌现实

在舒禾的反复劝说下，被老家医院诊断为“腺性膀胱炎”的母亲终于来到北京进一步检查。尽管在听到母亲提起“血尿”时，她已经隐隐感到不安，但“尿路上皮癌，T1期”的诊断结果，还是击碎了她们心中最后那点侥幸。

“没有疼，也没什么不舒服，就是尿里有血。”这是临床上对尿路上皮癌最常见的描述之一。尿路上皮癌最典型的早期信号一般是无痛性、间歇性血尿，因尿路感染引发的血尿，通常会伴有尿频、尿急、尿痛，有明显的灼烧感；而前列腺增生引发的血尿更多表现为排尿不畅、尿线变细、夜尿增多。但膀胱癌的血尿是间歇性的，可能今天有，明天就没了，容易让人放松警惕。等到真正出现持续疼痛、贫血、肾积水甚至全身症状时，病情往往已经进展到了中晚期阶段。

相关研究显示，约四分之一的尿路上皮癌患者在确诊时已进入中晚期。而一旦疾病发生浸润或转移，患者生存率将显著下降，晚期患者五年生存率甚至不足10%^[2]。

 “活下去”成为尿路上皮癌患者确诊后的首要难关。 视觉中国丨图

但与疾病本身的高负担相比，尿路上皮癌在公众层面的认知仍然相对有限。

患者组织与癌共舞创始人金萍在与患者、患者家属沟通中发现，很多人甚至第一次听到“尿路上皮癌”时，连病名都读不完整。公众对于“血尿意味着什么”缺乏足够警觉，而基层医疗体系对相关症状的识别，也仍存在误诊与延迟。

与此同时，人口老龄化与吸烟等危险因素累积，也让这一疾病逐渐呈现增长趋势。从临床上来看，膀胱癌更常见于中老年男性，尤其是有长期吸烟史或者职业暴露史的人群。因此，这一类人群在日常生活中，最重要的不是做很多复杂检查，而是要建立一种对身体变化的敏感性和警惕意识。

与很多患者理解中的“做完手术就好了”不同，尿路上皮癌常常意味着一种长期存在的疾病状态。手术之后，复查必不可少；影像、膀胱镜、尿液指标，需要一次次确认；而“复发”这两个字，像悬在头顶的钟摆。

舒禾的母亲与尿路上皮癌抗争六年，其间经历了反复治疗，“尿路上皮癌根治性手术”和复发后的“淋巴结清扫手术”都没有让她真正脱离疾病的困扰。每况愈下的健康状态与多次复发导致心理崩塌，让整个家庭都陷入高度紧张。舒禾说：“那段日子，我没有一天能安心。我不停地翻看群里的病友分享，像寻找救命稻草一样，寻找任何可能有用的信息。”而在妈妈面前，她甚至不敢提起“癌”这个字。

舒禾并不是唯一这样“慌乱求生”的家属。

 患者及家属在尿路上皮癌面前都会陷入迷茫不安。 视觉中国丨图

黄蓉从基金会的工作中观察到，由于疾病涉及泌尿系统等私密部位，很多患者不愿主动谈论病情。“这种疾病大部分发生在比较私密的部位，很多老年患者本身在社会属性上就已经相对边缘化，再加上疾病的隐秘性，他们会更隐忍、更无助。”他们很少公开建立社群，也缺乏足够成熟的病友交流生态。许多人在确诊后，甚至不知道该去哪里寻找同类经验。

金萍则用更形象的描述概括了患者的处境：“很多尿路上皮癌患者像生活在‘抗癌孤岛’中。他们更多还在挣扎‘我怎么样活下去’，在为活得长一点拼命。”

老年患者不会上网，子女则在慌乱中仓促学习——复杂的病情有时需要患者自己消化理解，复杂情绪无处安放。

当患者因为治疗副作用而日渐虚弱时，再多的安慰与鼓励，在真实的痛苦面前都显得有限。也正是在这样的过程中，“患者支持”开始从一个抽象概念，变成患者与家庭最真实的现实需求。

从“治病”到“患者支持”

随着治疗手段不断发展，尿路上皮癌的管理目标，也开始发生变化。

它正在从“控制肿瘤”走向“让患者更好地生活”：不仅关注肿瘤指标，也关注治疗过程是否可持续、生活质量是否可守住、患者是否能更有尊严地回到日常。

过去很长时间里，尿路上皮癌的治疗逻辑相对单一。传统治疗路径主要包括经尿道肿瘤切除、根治性膀胱切除以及围绕化疗和辅助治疗展开的全身治疗。但在真实临床中，仅仅控制肿瘤并不足够。

很多患者真正面对的问题，是治疗之后的生活如何继续。

有人担心术后排尿功能，有人无法承受化疗和辅助治疗带来的副作用，更有人无法接受生活尊严的改变。尤其对于老年患者而言，他们治疗决策往往还牵涉家庭经济、照护压力以及对子女负担的焦虑。

当程诚第一次看到父亲报告单上那个拳头大小的肿块时，强烈的自责几乎瞬间压了下来。他反复想着：如果当初能更早去更大、更专业的医院，肿瘤会不会不至于发展到今天？父亲是不是就能少受一点儿罪？那时，因为肿瘤压迫肾脏，他的父亲已经不得不长期挂着尿袋生活。

找到对生活质量影响小的治疗方案成为患者及家属急切的诉求。 视觉中国丨图

治疗之外，那些关于疼痛、焦虑、选择、陪伴与长期生活的问题，同样构成了真实的抗癌经历。也正因此，越来越多医疗从业者与企业开始重新思考“治疗”本身的意义——改写患者的治疗结局与生命历程。医疗从业者和药企关注的不再仅是疾病本身，更包括患者如何理解疾病、面对治疗，以及如何在长期病程中维持生活质量。他们持续倾听患者与患者组织的真实声音，并将这些反馈融入研发、医学与患者支持等环节。

这种对患者真实需求的关注，也正在推动尿路上皮癌治疗不断走向更精准、更个体化的方向。

近几年，随着ADC药物（抗体偶联药物）等创新疗法进入临床，尿路上皮癌治疗开始迎来新的变化。ADC药物就像一个“生物导弹”，能精准找到癌细胞，把化疗药物直接“投递”到癌细胞内部，实现精准打击，减少对正常细胞的误伤。

在中国大陆未上市ADC药物之前，为了接受ADC药物治疗，舒禾长期陪母亲往返两地。最初，她担心母亲无法承受这样频繁的奔波，伴随着治疗的推进，整个家庭的心态也慢慢发生变化。“后来我们甚至会觉得，这不像是在艰难求医，更像是一场带着希望的旅行。”她说。

完成四个疗程后，母亲接受影像学检查，医生告诉她们：“病灶已经看不到了。”2024年6月，在医生全面评估后，她们等来了CR（完全缓解）的结果。那一刻，舒禾第一次真正感受到一种“松下来”的情绪。“像压在心里很多年的石头突然碎掉了。”她回忆。

2025年3月，程诚父亲开始接受ADC联合免疫药物治疗方案。两个月后的首次复查显示，原本约9×10×8cm的主病灶已缩小超过一半。到当年7月底，经专家评估达到PR（部分缓解），此前影像中可见的骨转移病灶也已基本消失。

对这两个家庭而言，肿瘤的缩小甚至消失不仅意味着影像结果的改变，更意味着生活终于有了重新回到正常轨道的希望。

患者支持，不只是医疗问题 

在福建省关癌有家恤病基金会和患者组织与癌共舞看来，真正影响患者长期状态的，不是某一次治疗，而是整个支持环境。

医院能完成专业诊疗，却很难承担长期情绪陪伴；患者组织能够提供病友经验，却缺乏稳定的专业支持资源；基金会则承担起资源整合与项目推动角色。三者共同构成了患者全病程管理的“拼图”。黄蓉用一个清晰的四方协作框架来解释：“医院负责专业的诊断和治疗方案；患者组织是患者的‘娘家’，做共情、陪伴和知识转换；基金会做资源链接和资金支持；企业做药物研发和可及性推动。各做各的事，但合在一起才是完整的拼图。”

患者组织与癌共舞创始人金萍形容，患者组织更像患者的“娘家”。他们会把复杂医学语言翻译成患者能听懂的话，也会告诉新患者：“化疗后吃不下怎么办”“副作用什么时候最明显”“怎么和家人沟通”。这些经验并不写在指南里，却真实决定着患者是否能够坚持治疗。

与此同时，患者组织还承担着一种“情绪托底”功能。在病友群里，患者第一次看到“有人已经活了五年”“有人肿瘤消失了”“有人还能正常生活”，这种同伴经验本身，就是重要的心理支持。

“向光者说”项目的核心，也正是这种真实讲述。福建省关癌有家恤病基金会希望通过记录患者的恐惧、犹豫、崩溃、接纳与重新生活，让更多患者看到：疾病并不意味着人生被彻底暂停。

新的治疗方案的出现，“活得好”成为尿路上皮癌患者可以拥有的期待。 视觉中国丨图

相比单纯的“成功案例”，这些故事更重要的价值，在于它们保留了真实。它们不回避焦虑，也不制造“励志神话”，而是让患者知道：害怕是正常的，崩溃也是正常的，但依然有人在一步步走过去。

而在这一过程中，企业的角色也正在悄然发生变化。

随着患者需求被重新定义，药物的意义，需更多体现在患者生活质量真正被改善的过程中。金萍观察到，新药的出现正在改变患者的诉求：“最早的时候，尿路上皮癌患者的期待特别简单，就是活着。到今天尿路上皮癌从早期到晚期都有很多药物可用，选择多了，患者开始希望结合自己的具体情况，去做一个最适合自己的综合选择。他们也开始追求精准治疗。”

患者诉求转变的背后，是医疗创新带来的深刻变革——越来越多患者的生活开始拥有新的可能，他们能够减少疼痛，摆脱长期卧床，恢复行动能力，也重新回到原本的生活之中。

除了推动创新治疗，越来越多企业也开始通过疾病科普、患者教育与公益项目，更长期地参与患者支持体系建设。

近年来，安斯泰来持续坚持“以患者为中心”，倾听患者、患者家属的心声，并与患者组织保持密切交流，持续支持尿路上皮癌相关公益患者论坛、公益科普教育等活动。2025年，安斯泰来联合福建省关癌有家恤病基金会、与癌共舞论坛，通过对多位患者及家属的深度访谈，围绕他们在诊疗经历和疾病管理过程中未被满足的需求进行洞察和分析，共同发布了《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》。该报告旨在提升公众对尿路上皮癌患者生存状态的关注与认知，为推动诊疗水平提升和医疗服务优化提供参考，助力改善患者生活质量，惠及更多患者及其家庭。

“向光者说”项目，也是这一理念下的一次实践。项目希望通过真实患者故事，让更多人理解疾病、理解患者，以及长期抗癌过程中那些容易被忽视的心理压力与生活挑战。

其所关注的，也不仅是“如何治疗疾病”，更是“如何帮助患者继续生活”。因为真正决定患者长期状态的，往往不只是治疗方案本身，还包括：他是否被理解，是否与外界保持连接，是否还能在漫长治疗中继续感受到生活的希望。

某种意义上说，“向光者说”真正想做的，并不是简单地鼓励患者“保持乐观”，而是让那些原本孤立的人，重新回到人与人之间。

文中患者名字舒禾、程诚为化名

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本内容由安斯泰来提供支持

参考内容：

1. International Agency for Research on Cancer (IARC). Global Cancer Observatory. China factsheet. (2022).

2.科学网. 我国专家研发诊断“工具”，“一管尿”测肿瘤更精准. 2024-03-21.

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