宋元林：从1%的认知正确率，看中国呼吸慢病的深层困境

复旦大学附属中山医院呼吸与危重症医学科主任医师宋元林还记得一个细节：有患者来找他看病，被问到有什么基础病，对方回答：我有“肺慢阻”。

其实正确的表述是“慢阻肺病”。语序倒置的错误表述背后，是当下大众健康认知的典型现状：公众对呼吸系统疾病的认知，远比我们以为的薄弱，大众对这类疾病并非完全一无所知，更多表现为概念模糊、认知片面、一知半解、似是而非。

这一长期存在的现实问题，近日有了量化佐证。4月9日，由医师报联合南方周末发起，中日、协和、瑞金、复旦中山、阜外等十余家医院呼吸、心血管、耳鼻喉、内分泌、睡眠、精神心理多学科专家指导，BMC瑞迈特公益支持的《2026年中国民众呼吸健康认知和管理洞察》（以下简称“报告”）正式发布。报告数据直观呈现了大众呼吸健康认知的失衡现状：93%的受访者主观上高度重视呼吸健康，但能完全正确认知呼吸常识的，只有1%。

呼吸病为什么总“不像病”

“人体呼吸系统具备极强的代偿储备能力。即便切除单侧肺组织，人体仍可维持正常生存；肺功能折损过半，身体也未必会出现异常信号。” 宋元林表示，当呼吸困难等典型表现出现时，病情往往已进展至中晚期。

这与心血管疾病形成鲜明反差。冠状动脉出现轻微狭窄，便会引发剧烈胸痛，强烈的躯体不适会促使患者及时就诊。相较之下，呼吸慢病的发展进程更为平缓。偶发咳嗽、活动后喘息、爬楼气短等轻微表现，普遍难以让人主动就医。这类轻微症状，又常被简单归因于感冒、过度劳累或年龄增长，进一步弱化健康警示。

肺功能的生理特点与检测逻辑，进一步拉大了病症感知的偏差。肺部出现15%肺气肿改变时，肺功能指标才会出现回落；而个体对肺功能下降的耐受度存在巨大差异，部分人群肺功能降至标准值60%仍无明显体感，也有人指标降至80%便会产生不适。主观症状与客观检测指标，不存在稳定对应关系，患者无从判断自己究竟处于哪个阶段。

多重因素叠加，让呼吸系统疾病“看上去总不像病”。而报告数据揭示，78%的受访者不知道慢阻肺病可防可治，68%不认为打鼾是病，58%认为家用呼吸机是重症患者才用的“救命设备”。

面对报告披露的普遍认知偏差，宋元林并不意外。类似的认知误区，是临床接诊中普遍常态。

从“不就诊”到“就诊晚”：误区如何变成延误

认知误区落到行为上，最直接的后果是就诊时机的滞后。

报告显示，在有呼吸健康问题的人群中，就诊率仅35%；已就诊的人中，93%是在症状持续困扰、无法忽视时才首次走进医院。临床干预长期处于被动补救的后置状态，疾病早期的干预窗口，往往在无意识中被悄然错失。

打鼾是这个问题最典型的切面。71%的接诊医生反馈，患者普遍认为OSA仅影响睡眠、与心血管疾病无关；67%的医生发现患者持有“打鼾是睡得香，无需检查干预”的误解。宋元林解释了其中的生理逻辑：睡眠呼吸暂停发作于夜间睡眠中，患者无法感知呼吸暂停的过程，仅会在次日出现晨起头痛、日间困倦、记忆力衰退等表现。这些细碎的躯体感受，又常会被笼统归为劳累、年龄增长等常态问题，“自身无法察觉夜间异常，又缺少专业科普提醒，普通人自然不会将打鼾视作疾病。”事实上，长期未干预的OSA与高血压、心律失常、代谢综合征均有明确关联。但这一关联，大部分患者并不知道。

在医生端调研中，超过半数OSA患者初诊时已达中重度，慢阻肺病患者首次确诊时GOLD Ⅱ级及以上超80%。这意味着，多数患者在身体尚可承受、无强烈不适时选择放任病情，等到体感异常明显，病情早已进展至中期。

在宋元林看来，这是呼吸系统强大代偿功能带来的隐性代价：呼吸慢病不会发出紧急预警，不会倒逼患者主动就医；等到身体突破耐受极限、难以支撑时，肺功能损伤已错过最佳有效干预期。

针对当下的诊疗困局，宋元林将高危人群主动筛查，视作最有效的破局方式。有长期吸烟、粉尘暴露史，或反复咳嗽咳痰、活动后气短的人群，应在常规体检中主动增加肺功能检测，不必等待典型重症症状出现。“我们在上海做过的相关调研显示，高危人群慢阻肺筛查检出率达33%，远高于普通人群。呼吸慢病筛查无需全民普及，精准锁定高危群体，效率更高。”他强调，随着诊疗方案迭代，早期慢阻肺经规范干预可实现病情部分逆转，部分患者经系统治疗后，甚至不再满足疾病诊断标准。这类临床进展，也改写了过往对呼吸慢病的固有认知。

就诊之后：有效，但“用不住”

报告还显示，在已就诊且开始管理治疗的受访者中，93%认为症状有所改善。临床治疗的有效性已得到验证，但诊疗闭环的短板，集中暴露在院后长期管理阶段。

以家用呼吸机的使用现状为例，矛盾尤为突出。在使用过呼吸机的患者中，仅25%能长期坚持，61%间断使用或只在“特别难受时”才用，14%已彻底放弃。家用呼吸机知晓率92%，实际使用率6%。从启动治疗到长期坚持的完整链路，已出现明显断裂。

宋元林从临床实操层面，拆解了依从性不足的核心诱因。相较于心血管、糖尿病等慢病以口服药物为主的简便干预方式，呼吸慢病的治疗流程更为复杂。吸入制剂需要专业指导才能规范操作，无创呼吸机则涉及面罩适配、压力参数调节、漏气处理等多重细节。前期适配不到位、使用体验不佳，直接导致患者放弃治疗。医生端调研也显示，面罩不适或漏气、噪声/睡眠干扰是气道正压通气（PAP）治疗中断的两大核心诱因。

院外长期随访体系的薄弱，进一步放大了管理漏洞。医生端调研显示，医生每月用于呼吸慢病随访管理的时间，68.3%不足10小时；能规范随访的患者比例低于30%的，占受访医生的53.9%；仅22%的机构通过呼吸机内置数据客观评估患者依从性，其余机构只能依靠患者主观自述判断治疗情况。

疫情期间，宋元林曾主导开展一项对照研究：针对慢性呼吸衰竭居家患者，一组配套定期远程随访，一组无后续管理。两组患者长期全因死亡率无显著差异，但持续接受远程管理的群体，急诊就诊频次下降约30%，居家管理的实际价值得以体现。

在他的构想中，理想的慢病管理模式，依托数字化技术即可落地实施：呼吸机借助云端平台实时上传运行数据，支持远程读取与参数调整；社区基层医护人员具备专业能力，可上门完成疗效评估与用药指导；患者无需频繁往返三甲医院，在家即可获得连续、闭环的健康管理。目前，这套模式所需的技术条件已基本成熟。医生端调研数据显示，90.6%的受访医生认可，院内诊疗结合居家远程监测的模式，能够有效降低患者再住院风险。但现实落地严重滞后，全国范围内，仅12.9%的医疗机构建成远程呼吸慢病监测标准化体系。

“大量慢性呼吸衰竭患者，在无感染、无合并心衰的前提下，仅依靠无创通气便可稳定病情。这类人群适合居家慢病管理，无需长期住院、占用院内床位与医疗资源。”宋元林表示，破局的关键在于补齐基层医疗能力短板。社区医护人员需掌握基础诊疗能力，能够准确判断呼吸机参数合理性、排查面罩漏气等常见问题，而非缺乏专业判断、流于形式。

这也是2026年上海推进基层能力建设的核心意义。当地计划在248家社区卫生服务中心，系统性培养慢阻肺病规范化管理人才，通过三甲医院门诊实操带教、专科医生下沉督导验收、全市临床技能竞赛考核等方式，夯实基层呼吸慢病诊疗能力。

从1%的认知正确率，到93%的治疗有效率，两者之间横亘的壁垒，从来不在于医疗技术。一套覆盖健康科普、早期筛查、规范诊疗、院外长效管理的完整体系尚未打通，才是呼吸慢病防治的核心症结。

本文转载自《医师报》