从“被倾听”到参与决策，跨国药企如何重新理解“患者中心”

“从举办患者日伊始，我们的目标就非常明确——倾听患者声音，理解患者的真实需求，打造一个能让患者交流、分享的平台。”在第四届诺华中国患者日期间，诺华中国区总裁兼董事总经理李尧接受采访时表示。

2023年，诺华举办首届中国患者日，初衷是让患者的真实需求被更多人听见。四年来，这一活动逐步发展为患者组织与医疗健康领域各方交流经验、探讨方法、寻找解决路径的平台。今年的患者日进一步将讨论从疾病治疗延展至患者作为个体在长期健康管理、心理关怀、家庭支持和社会融入等方面的多层次需求。

在李尧看来，患者日议题边界的不断拓展，源于患者角色与需求的持续变化。“患者希望在疾病管理中发挥更加积极主动的作用，患者家属也越来越关注如何在患者恢复健康的整个过程中给予支持。”与此同时，随着患者的需求从疾病治疗进一步延伸至生活质量与社会融入，患者支持也需要突破单一医疗服务的范畴，逐步构建覆盖心理、家庭、职业及社会生活等多个维度的长期支持体系。

这些变化促使诺华重新审视“患者中心”的边界。李尧认为，患者需要的不只是药物和临床治疗，相应地，患者支持也不能止步于治疗环节，而应进一步覆盖长期健康管理、心理与情感支持，以及回归日常生活和融入社会的全过程。回应这些治疗之外的需求，无法依靠任何单一主体完成，而是需要患者组织、医疗机构、政策制定者、科技企业、媒体及社会各方共同参与、彼此协作。让不同力量围绕患者需求汇聚，并将交流转化为切实可行的支持行动，正是今年患者日“合光同行，创所未见”主题所希望传递的意义。

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧

让患者声音进入创新链条

对于创新药企而言，持续提供突破性的治疗方案，是回应患者需求最基础也是最核心的方式。

据李尧介绍，自2023年以来，诺华已有29项新药和新适应症在中国获批，其中仅过去一年就有13项获批。创新药物的持续引入，为患者带来了更多治疗选择，也构成了诺华实践“以患者为中心”的重要基础。2025年，诺华药物在中国惠及约8600万名患者。对于一家创新药企而言，这是患者价值最直观的体现。

但李尧更愿意强调数字背后的一个个具体的人。“8600万不是一个抽象的数字，它意味着有人可以更长久地陪伴家人，有人可以再次回到工作岗位，还有人重新找回了生活的信心。”

这样的思考，也推动诺华重新审视创新研发的起点——患者不应只是创新成果最终的使用者他们的真实体验与未满足需求，也应更早进入创新研发过程。

“在药物研发的整个价值链中，患者的声音都可以发挥重要作用，包括我们如何设计临床研究、如何为参与临床研究的患者提供支持，以及如何更好地了解中国市场尚未满足的需求，从而将真正适合的药物带到中国。”

创新药物的价值也不只取决于能否获批上市，更在于能否真正抵达患者，并改善他们的生活状态。这背后，是医药创新评价标准的变化，在延长生命之外，患者是否能够更好地管理疾病、重新回归正常生活，日渐成为衡量创新价值的重要维度。

让患者组织成为共建力量

“起初，有着相似疾病、经历相似治疗旅程的患者聚集在一起，形成患者组织，为彼此交流互助提供渠道。但今天患者组织所发挥的作用远不止于此。”

在李尧看来，患者组织是连接患者与医疗健康体系的重要桥梁。它们不仅能够帮助患者建立连接，也可以将分散的个体经历转化为更系统的需求和建议。患者组织需要具备讲述患者疾病与治疗旅程的能力，也应就相关政策、药物研发方向以及医疗健康体系如何改善等议题表达观点，进而更充分地反映患者在治疗之外的需求，包括家庭支持、持续的情感关怀，以及重新融入社会的路径。这意味着，患者组织的角色正在从交流互助平台，逐步拓展为患者需求的收集者、转译者和倡导者，并进一步参与患者支持生态的建设。

作为患者倡导生态中的一员，诺华通过患者日搭建的平台，建立了一个更加长期、稳定的沟通机制，让患者及患者组织的意见持续进入健康管理与患者支持的实践之中。在李尧的设想中，患者日是一个持续运转的平台。患者及患者组织、政策制定者、医院管理者、科技企业和产业伙伴可以在这里交换意见，更重要的是，将讨论转化为切实可行的解决方案。借助这一平台，中国患者组织也有机会与亚洲、欧洲及世界其他地区的同类组织建立联系，分享经验，共同推动患者支持不断向前发展。

让技术真正回应患者需求

在今年患者日的议题设置中，关于人工智能在健康领域的应用成为一大焦点。随着AI逐步进入健康教育和疾病管理场景，患者获取信息、理解疾病和参与健康管理的方式也在发生变化。

“未来，患者将真正因人工智能而获得更充分的赋能，而中国在这一领域正走在前列。”李尧认为，随着数字技术不断融入医疗健康场景，患者将获得更多参与机会，与医生、监管部门及医药企业展开交流，使自身需求更充分地进入医疗决策和患者支持实践。

但技术带来的更多信息与应用场景，并不必然转化为患者价值。数字工具能否发挥长期作用，关键仍在于能否回应患者的真实需求：让专业信息更容易理解，帮助患者更好地认识疾病、与医生沟通，并将健康管理延伸至日常生活。

正因为如此，对诺华而言，人工智能并非患者支持之外的一条技术路径，而是连接患者教育、长期疾病管理与多方协作的重要工具。技术的意义，不在于提供了多少信息，而在于是否帮助患者获得更多理解、选择与行动的能力。

“我们非常期待能够搭建这样一个平台，让患者和患者组织能持续与医疗健康生态中的关键相关方进行交流，共同营造一个更有利的环境，使患者能够对与自身密切相关的决策，以及重获健康的整个过程，产生更大的影响。”

随着“健康中国2030”推动医疗健康服务从“以治病为中心”转向“以人民健康为中心”，患者支持的内涵也在不断拓展。从让患者的需求被听见，到让患者参与讨论、共同推动问题解决，“以患者为中心”对诺华而言，并非一个已经完成的命题，而是一项需要持续推进的实践。

“我们的愿景，是成为整个医疗健康体系中最具价值、最值得信赖的合作伙伴。我们希望，患者日能够帮助我们进一步建立这份信任，并为患者创造更大的价值。”