呼吸慢病管理行动:必须跨过从“知道”到“坚持”的两道门槛

导语:

深夜,身旁习惯的鼾声突然中断。10秒、20秒、30秒……直到一声急速的、响亮的喘息打破沉寂,那颗悬着的心才重又落下。

清晨,刚爬了几层台阶,胸闷感突然袭来,一手扶着护栏,一手抚着胸口剧烈地咳嗽、喘息,缓过气后,自嘲“真的老了,体力不行了”。

这样的惊险瞬间,普通得就像每天落下的灰尘,在无数个日常里周而复始地循环。打鼾、咳嗽、气喘,大多数人往往对此习以为常,被轻描淡写地归结为“睡得香”“只是影响睡眠”“年纪大了”“忍一忍就过去了”,不甚在意。

然而,健康危机可能就潜伏其中——阻塞性睡眠呼吸暂停(OSA)或慢性阻塞性肺疾病(COPD,简称慢阻肺病)。OSA是一种严重的睡眠障碍,不仅影响睡眠质量,也会增加神经认知障碍、心血管疾病、代谢性疾病甚至死亡的风险。慢阻肺病更是被世界卫生组织列为全球重要的死亡原因之一。

一组十分触目的患病规模数据显示:全球30至69岁成年人中约有9.36亿人受到OSA的困扰,中国是全球患病负担较重的国家之一。而中国肺健康研究显示,我国20岁及以上人群COPD患病率为8.6%,估算患者约9990万。两类慢性呼吸系统疾病虽病理机制各异,却共同缠绕着庞大的患病群体。

2024年,国家卫生健康委等13个部门联合制定发布了《健康中国行动——慢性呼吸系统疾病防治行动实施方案(2024—2030年)》(以下简称《实施方案》),强调到2030年,慢性呼吸系统疾病基层筛查能力及规范化管理水平显著提升,70岁及以下人群慢性呼吸系统疾病死亡率下降到8.1/10万及以下。

面对“高患病、低识别、重后果”的严峻现实,由全国12所医院呼吸、心血管、耳鼻咽喉、精神心理等科室的14位医生共同组成的多学科专家委员会,深入剖析两项覆盖全国23个省份公众端和医生端的调研结果,并开展了多学科专家座谈会及“一对一”专家访谈,旨在将调研所揭示的认知断层、诊疗延迟与管理缺口转化为可执行的行动建议。

2026年7月16日,由中日友好医院、医师报、项目多学科专家委员会共同编撰,BMC瑞迈特公益支持的《睡眠呼吸暂停和慢阻肺病诊疗及居家管理行动意见》(以下简称《行动意见》)正式发布,这份文件将成为面向公众、临床医生、卫生管理者和产业相关方的全社会“行动指南”。

01 那些总被忽略的呼吸信号

“不了解相关症状可能提示疾病,不清楚疾病可以治疗,不知道应到哪个科室就诊,不了解治疗方式,以及治疗启动后缺乏长期管理意识。”

在一场汇集了睡眠、呼吸、心血管、耳鼻喉、内分泌、精神心理等多学科专家的座谈会上,专家们用以上“五个不知道”精准概括了公众在面对慢性呼吸系统疾病时的普遍困惑,而这些认知断层常常直接导致呼吸慢病诊疗窗口的错失。

据2026年4月南方周末联合医师报、BMC瑞迈特共同发布的《2026中国民众呼吸健康认知和管理洞察》报告(以下简称《报告》),高达93%的受访者主观上高度重视呼吸健康,但仅1%的受访者能完全正确认知呼吸健康常识。另外,68%的人不觉得打鼾是疾病信号,不知道慢阻肺病可防可治的比例也高达78%。

认知的断层,首先表现在公众就医行为的严重滞后。习惯性打鼾、深夜憋醒、日间嗜睡、晨起头痛、慢性咳痰、活动后气短等,这些可能是患有OSA、COPD等呼吸系统疾病的信号,早期常常易被忽视,或因患者习惯性忍受,导致诊疗窗口后移。

医生在临床诊疗中发现患者延误就诊的现象十分普遍。在OSA患者中,从出现明显打鼾或憋醒到首次就诊延迟1年以上的情况超过半数。而在慢阻肺病患者中,许多患者首次确诊时肺功能已严重受损(GOLDⅡ级及以上),错过了最佳的早期干预时机。

现实中,OSA患者的首次就诊可能因为打鼾、憋醒严重,选择去看呼吸科;有的可能因为夜间血压异常飙升,心急如焚地挂了心内科的号;可能因为晨起剧烈头痛、白天嗜睡甚至出现焦虑和记忆力下降,辗转于神经内科或精神心理科;又或者因为咽喉不适,坐在了耳鼻喉科的诊室里。而对于慢阻肺病患者而言,首诊路径分散的情况同样不容乐观。

“因此,我们(相关科室)要协同进行诊疗,在每一个入口对OSA和慢阻肺病的高危人群进行风险识别,完成初步评估后转入正确的诊疗路径,并且建立一个长期的闭环。”中日友好医院呼吸与危重症医学科主任医师张晓雷在交流会上强调。临床医生普遍认为认知不足对患者健康影响“较大”或“极大”。就医行为滞后和连续管理断裂,可能导致疾病进展为中重度或并发症阶段,患者对治疗的接受度和依从性也会下降。

“高患病、低识别、重后果”,正如《行动意见》中所总结,无论OSA还是COPD,两类疾病面临的问题并不主要在于缺乏治疗手段,而在于患者、家庭、基层和专科之间尚未形成连续的识别和管理路径。

正是基于这样迫切的现实,急需一份由多学科专家共同参与、覆盖全流程的行动共识来缝合这些断裂点,减轻疾病带给个人、家庭和社会的多重负担,并提高患者的长期获益。

《行动意见》明确提出多学科协同诊疗路径,要将OSA筛查纳入心血管科、内分泌与代谢科等科室的常规问诊和风险筛查,重点识别肥胖、2型糖尿病、心血管疾病等患者;也建议社区门诊、心血管科、营养科等将相关症状患者纳入慢阻肺病的重点识别对象。这意味着,无论患者因为何种症状走进哪个科室,都能被及时识别风险,完成初步评估并转入正确路径。

多一个就医入口成为呼吸健康的“哨点”,那些总被忽略的呼吸信号便多了一层被更早筛查、识别的机制,这也是减少就医滞后和诊疗延迟的关键一步。

02 跨越“见好就收”的治疗断点

“头疼、打鼾还有睡眠质量,都有明显的改善,嗜睡问题也得到了较好的改善。”一位就诊过的受访患者说。也有患者家属表示,以前患者打鼾很响,她一晚上要醒来好几次,“现在没有这种情况了,我睡得也比较好,精神也比较好”。

在已经就诊并开始管理治疗的受访患者中,93%的人认为症状有所改善,大多数人和家属的生活质量也有明显改善。诚然,患者能明确感知到规范诊疗和管理的价值,但《报告》同样揭示了一个无奈的数据:使用过呼吸机的患者中,仅25%能一直长期坚持,大部分患者或间断使用,或已经放弃。医生反馈PAP(正压通气)治疗3个月后依从性低于50%的情况也占据主流(91%)。

不少OSA患者觉得“症状好了就不用管”“使用呼吸机可能会产生生理依赖”,就自行停用呼吸机,也有部分慢阻肺病患者认为“不咳不喘”“吸入药会成瘾”,就自行停药或随意更换装置。慢阻肺病一旦频繁或重度急性加重,将可能加速肺功能下降,并增加住院甚至死亡的风险。

这种普遍的“见好就收”心态,导致呼吸慢病患者的随访依从性断崖式下滑,是七成医生指出的居家管理核心难点。对于鼾症及慢阻肺病管理,跨过了认知与诊断的第一道门槛,治疗的长期坚持是更为陡峭的第二道门槛。

《行动意见》提示,PAP治疗启动阶段的适配质量直接影响长期依从性,面罩型号、漏气、压力不适、鼻腔干燥、噪声、焦虑和旅行不便等均可导致中断。“戴上面罩,人都或多或少会有一些不舒服,压力不一定能适应。”BMC瑞迈特CMO陈潇解释,“大家所说的‘呼吸机’其实是持续气道正压通气(CPAP)设备,需要(根据患者情况)定制。除了心理上的天然抗拒需要克服以外,我们也不断创新产品设计和终端,让整机和面罩都能够让人觉得负担很轻,越来越趋近消费品的舒适感。”

医院完成诊断和方案制定只是起点,居家管理、长期随访,才是决定疗效能否转化为长期获益的关键。针对这一痛点,《行动意见》系统构建了“早期筛查—精准诊断—规范治疗—居家管理—长期随访”的全链条闭环,对治疗启动后的关键窗口和评价指标提出了明确的质控要求,并特别强调居家管理的规范化和长期随访的重要性。

 “呼吸健康管理云平台正在把医生、患者和设备(数据)链接在一起,医生可以在线上对患者的居家管理进行远程监测和指导,来提高患者的依从性。”陈潇补充道。在这条略为漫长的坚持行动中,家庭参与同样重要。家属是发现夜间呼吸暂停和支持长期治疗的重要力量,正如文章开头所述场景,家属不仅是发现者,也是帮助患者观察并记录打鼾、憋醒、设备佩戴和日间精神状态变化等的重要照护者。

《行动意见》强调,行动重点应从“单次诊断和一次性治疗”转向“全周期连续管理”。把专业共识转化为家庭里的日常习惯,才能尽可能消除“见好就收”的治疗断点。

03 多方赋能行动,重回有“呼吸”的生活

从“知道”到“开始”,再从“开始”到“坚持”,这不仅是患者的个人修行,更是一场需要多学科协同、卫生管理、技术支持等多方赋能的系统行动。

基于此前医生端调研揭示的尴尬现状:61.1%的医生直言“缺乏远程监控手段”,但仅12.9%的机构已形成远程监测标准化体系,《行动意见》认为,虽然远程监测不能替代必要的面对面评估,但应作为补充工具纳入连续管理。

医生无法像鸟一样“飞”进千家万户,去实时监测每个病人的治疗数据,患者居家治疗的效果,往往只能依赖主观报告,缺乏客观的数据支撑。而远程监测的核心价值在于把“患者是否真正执行治疗”从主观报告转化为可追踪数据。

为此,《行动意见》在第四章特别强调了技术赋能方案。PAP设备、制氧机、家用无创通气设备、血氧仪、可穿戴设备和手机应用提供的数据,均应作为临床决策的辅助信息。需要强调的是,远程监测不是远程替代诊断,可穿戴设备可提示睡眠、心率和血氧异常,但不能作为确诊OSA或慢阻肺病的依据。对于OSA远程管理,医生、呼吸治疗师等通过云平台,可以识别患者早期不适、漏气、低依从性、治疗残余事件等情况,并及时采取干预措施。显然,这为患者居家管理的规范性和治疗效果,提供了非常必要且及时的专业支持。

在这一框架下,产业方的技术落地显得尤为重要。“云平台可以监测记录睡眠时呼吸压力的波形、气流,包括是否有漏气、呼吸事件等五六个大项,十几个子项的监测内容,帮助医生远程解决很多问题。”除了技术赋能,陈潇表示,瑞迈特在底层科技与标准制定上的投入,亦是为了推动呼吸健康的先进治疗理念和体系的落地普及。“能力越大,责任越大,产业方也是整个社会呼吸慢病管理的一分子。”

为了避免停留在倡议层面,真正帮助患者重回“有呼吸”的生活,《行动意见》还建议建立“短期可启动、中期可评估、长期可持续”的指标体系。仅居家管理一项,就包括了PAP启动后依从性达标率、慢阻肺病患者规范随访完成率、急性加重后复诊率等多项指标。

公众对疾病核心知识的知晓率、筛查意愿和行为,医生对高危人群问诊触发率、肺功能检查或转诊建议的使用率,到呼吸治疗师、护理、药学和康复团队参与随访的覆盖率等,均被《行动意见》列入具体行动目标和评价指标,让呼吸慢病防治变成一场多方协同努力、有目标有考核的行动指南。

《行动意见》的诞生,本身便是一次多学科协同、打破专业壁垒的共识之举。参与此次《行动意见》讨论、审阅和修订的项目多学科专家委员会,涵盖了国内外呼吸与睡眠医学领域的顶尖力量:清华大学北京清华长庚医院叶京英、上海交通大学医学院附属瑞金医院李庆云、首都医科大学附属北京同仁医院李彦如、中国医学科学院阜外医院杨进刚、北京协和医院肖毅、复旦大学附属中山医院宋元林、南方医科大学南方医院张斌、中日友好医院张晓雷、天津医科大学朱宪彝纪念医院陈莉明、中日友好医院夏金根、北京医院·国家老年医学中心郭立新、中日友好医院曹彬、首都医科大学附属北京朝阳医院曹志新、浙江大学医学院附属邵逸夫医院葛慧青等十余位专家学者(按姓氏笔画排序)。

从被“正常化”的打鼾与气喘,到分散在各个科室的迷茫首诊;从“见好就收”带来的病情反复,到居家管理中的监测缺乏,每一个断点都在消耗着数亿患者的生命质量。当国家的战略政策、专家的跨学科共识、产业界的技术服务赋能,以新的广度与深度走向全社会协同,最终化为普通老百姓日常生活中的科学认知与规范管理,防线才算真正筑牢。

以OSA和慢阻肺病为代表的呼吸慢病防治,更在于让身体找回呼吸的确定性,让自己和家人的生活重新拥有那份自在、舒适、有节奏的“呼吸感”。

网络编辑:kuangyx

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