儿童安宁疗护，那些被忽视的“小别离”

2026年6月2日，北京清华长庚医院儿童安宁疗护门诊正式开诊。这个门诊是专门为生命走向凋零的孩子而开设的。

这座城市的另一端，以“雏菊之家”为代表的公益支持儿童安宁疗护病房“一床难求”，入住需“预约等位”。

安宁疗护，亦称缓和医疗，指的是一种提供给重病患者及其家庭的系统治疗方法，旨在提高他们的生活质量以及面对死亡危机的能力。

2017年，国家卫生健康委发布《安宁疗护实践指南（试行）》，2025年，在此基础之上又进行了完善与修订。此外，近十年来国家已开展三批安宁疗护试点，覆盖185个市（区）。

医保政策也助力安宁疗护的发展。2026年7月11日起，北京市医保局发布新政，“安宁疗护费”以200元/日的统一定价纳入医保甲类，一级、二级、三级医院执行同一标准，参保人无须先行自付。

不过，谈到安宁疗护，很多人第一反应是垂垂老矣卧病在床的中老年患者，儿童患者的晚期疗护被忽视了。

首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾长期关注儿童安宁疗护。她告诉南方周末，相较于成年和老年安宁疗护，这个领域还未引起足够的重视。她2025年调研结果显示，全国三十余家儿童医院及大型综合医院中，独立儿童安宁疗护病床仅四十余张，加上成人病区腾挪，总数恐不足百张，与成人领域全国四千余家医疗机构设立安宁疗护科形成鲜明反差。

难缠的疾病，不幸的孩子，疲惫的家庭，他们该往何处去？

医护人员给予患儿安慰与支持。视觉中国/图

“活得小心翼翼”

牛杰杰是长庚医院儿童安宁疗护门诊的主治医生，也是疼痛科的医生。他告诉南方周末，国内一些安宁疗护的医生多由疼痛科、儿科、肿瘤科等科室医生兼任或转岗而来。

这些医生为很多稚嫩的脸庞而揪心过。例如，他在医院的ICU里看到过一个十几岁的孩子，知道自己可能没有治愈的希望，当看见周围其他病人因疾病而痛苦不堪，便主动在网上搜索安宁疗护，希望父母送自己去安宁疗护病房。

目前，清华长庚医院的儿童安宁疗护门诊主要收治6岁以上的孩子，而且需要家庭成员达成一致意见后再收治。

“成人安宁疗护是以患者本人为中心，要求患者知情并能够面对生死话题；若患者无法交流，则以授权委托人为主，优先遵从患者意愿。儿童安宁疗护是以家庭为中心，院前家庭会议中须达成全家共识，