填补空白,国内首部《中国胃癌患者生存质量白皮书》正式发布
【济南,2026年9月18日】在2026中国临床肿瘤学会(CSCO)年会期间,国内首部《中国胃癌患者生存质量白皮书》(以下简称《白皮书》)正式发布。《白皮书》首次以千名患者的真实数据勾勒出中国胃癌患者群体的全链路就医旅程——近七成患者因出现症状就医后才发现疾病,确诊时III期和IV期患者超半数;与此同时,患者对精准治疗表现出较高接受意愿,但对生物标志物的“知晓”与“实际检测”之间仍存在明显落差。

《白皮书》由北京白求恩公益基金会发起,中国临床肿瘤学会(CSCO)胃癌专家委员会和中国胃肠肿瘤临床研究协作组(CGOG)指导,并邀请北京大学肿瘤医院沈琳教授领衔指导,中山大学肿瘤防治中心徐瑞华院士、中国药科大学附属上海高博肿瘤医院李进教授、哈尔滨医科大学附属肿瘤医院张艳桥教授、南京鼓楼医院刘宝瑞教授、四川大学华西医院毕锋教授、北京大学公共卫生学院詹思延教授担任顾问专家*,患者平台觅健执行,安斯泰来中国提供公益支持。
北京白求恩公益基金会秘书长刘静认为,“胃癌患者的声音,应当被听见;他们的处境,应当被看见,更应当转化为全社会的行动。发起这份《白皮书》,就是希望以公益的力量,把千名患者的真实需求汇聚成推动多方协同的起点。”
北京大学肿瘤医院沈琳教授指出, “胃癌是我国常见的恶性肿瘤之一。2022年,中国胃癌新发病例近36万例,死亡病例近26万例1,位居我国癌症相关死亡原因第三位。近年来,随着精准诊疗不断发展,胃癌治疗越来越强调基于患者个体特征制定适宜的诊疗策略,生物标志物检测正是实现精准分层和治疗决策的重要基础;而精准的价值,最终要落到患者的真实获益上。胃癌治疗不仅是医学问题,更是一段需要勇气的旅程。患者在治疗过程中,常常要面对疾病本身、治疗反应和生活变化带来的多重挑战。这部《白皮书》的发布,让我们能够更加系统地理解患者在诊疗和生活中的真实需求,也将推动临床与社会给予他们更加持续的关注和支持,让患者在规范诊疗和全程关怀中建立信心,更有力量去面对并克服治疗过程中的挑战。”

近七成患者仍因症状就医发现胃癌,早诊关口亟需进一步前移
早发现、早诊断、早治疗,是改善胃癌患者预后的重要一环。《白皮书》显示,当前胃癌发现仍较依赖症状驱动:近七成(69.0%)的患者因出现症状就医后发现疾病,在因症状就医的患者中,约四成(39.8%)存在延迟就医;确诊时,III期和IV期患者占比高达55.2%。
胃癌患者首发症状多为非特异性消化道表现,延迟就医主要与对症状重视不足及疾病认知有限有关。推动胃癌早诊早治,需要进一步提升公众尤其是高风险人群的疾病认知和主动筛查意识,加强基层医疗早期识别能力,推动筛查、识别、转诊与治疗有效衔接,让更多患者有机会在疾病更早阶段被发现。
患者精准治疗接受意愿较高,但从“知晓靶点”到“规范检测”仍有距离
随着肿瘤生物标志物研究和创新治疗不断发展,胃癌已经进入HER2、MSI/MMR、Claudin18.2(CLDN18.2)、PD-L1等多生物标志物驱动的精准诊疗时代。《白皮书》显示,胃癌患者对精准诊疗已经具备一定认知基础,64.7%的患者表示非常愿意或比较愿意接受新型胃癌靶向治疗;然而生物标志物的“知晓”与“实际检测”之间仍存在较大差距。以近年来受到关注的CLDN18.2为例,患者知晓率达到63.5%,实际检测率为36.9%。在生物标志物检测方面,患者的检测意愿主要受到医生建议、指南建议等专业意见影响。
从检测意愿转化为规范的检测,精准识别更多适合患者,是推动胃癌精准诊疗落地的重要一环。以CLDN18.2为例,《CSCO胃癌诊疗指南(2025)》已将CLDN18.2表达检测升级为Ⅰ级推荐2;2025年,国内首部《胃癌Claudin18.2临床检测专家共识》发布,进一步规范CLDN18.2免疫组化检测流程、判读标准及报告形式,为精准筛选潜在获益患者提供临床指导3。作为《白皮书》项目的公益支持方,安斯泰来长期关注胃癌精准诊疗规范化发展,并携手病理及科技领域合作伙伴,探索人工智能赋能CLDN18.2规范化病理检测,促进精准诊断与精准治疗有效衔接。
安斯泰来中国消化道肿瘤事业部负责人王凯表示,“中国胃癌疾病负担依然沉重,亟需精准医学不断创新突破,为患者带来更多新的治疗可能。而在治疗之外,患者及其家庭所承受的生活、心理和社会负担,同样值得关注。很高兴安斯泰来能够从企业社会责任出发,公益支持此次《白皮书》项目,让更多患者的真实处境和需求被看见。只有当患者的检测意愿被规范的检测路径接住,医学创新才能真正惠及有需要的家庭和患者。推动病理及靶点检测的规范化落地与可及,是我们服务患者、不懈努力的方向。面向未来,安斯泰来还将长期深耕胃癌领域,持续推进创新药物研发和精准诊疗探索,以更多创新成果回应患者未被满足的需求。”
患者基本生活功能得以维持,但多重负担仍影响生存质量
《白皮书》显示,胃癌患者总体生存质量处于中等水平,基本功能和日常活动能够得到一定维持,但营养、心理社会及经济等多重负担仍较为突出。82.4%的患者存在轻度及以上营养不良,其中中重度营养不良超过一半,达到57.5%;87.4%的患者患病后出现不同程度的社交受限。
随着胃癌治疗理念的不断进步,患者获益的评价也需要由疾病控制和生存时间延伸至生活质量,推动营养干预、症状管理、心理支持和康复指导等融入全病程综合照护,让患者不仅“活得更久”,也要“活得更好”。
患者信息需求呈现阶段差异,疾病教育需更加精准连续
《白皮书》发现,胃癌患者的信息需求具有明显的阶段性特征。诊断阶段,患者更关注病因与诊断、疾病分期、治疗方案适用条件及病理检测结果;进入治疗阶段后,关注重点则转向精准与个体化治疗、复发转移预警、不良反应长期管理及营养支持等。专业医疗资源仍是患者获取疾病信息的主要渠道,77.9%的患者通过与医生面对面交流学习疾病知识;微信公众号、病友社群、手机短视频及专家访谈或直播等数字渠道则成为重要补充。
上述结果表明,胃癌患者的教育需要在知识普及的基础上,提供贯穿诊疗全程、匹配不同阶段需求的连续性、分层化信息支持,推动患者逐步成为全病程管理的主动参与者。
以患者之声,共倡全病程行动
作为国内首部聚焦胃癌患者生存质量的白皮书,《白皮书》从患者视角系统呈现胃癌全病程中的真实处境与未尽需求,为更加全面地理解和衡量患者获益提供了重要依据。基于四大维度洞察,《白皮书》倡导从“早诊前移、检测规范、全程照护、连续教育”四个方向协同发力,推动患者声音转化为多方协同的行动,共同探索更加以患者为中心的胃癌全病程管理路径,助力中国胃癌防治高质量发展。
关于《中国胃癌患者生存质量白皮书》调研
《中国胃癌患者生存质量白皮书》项目于2025年正式启动,采用横断面调研设计,基于结构化电子问卷开展患者调研数据采集(包括患者画像、诊疗路径、生存质量及综合需求等),共回收1481份问卷,最终纳入1004份有效样本,覆盖全国30个省级行政区。
*顾问专家排名不分先后。
参考文献
1.World Health Organization, International Agency for Research on Cancer. Globocan China Factsheet (2022). https://gco.iarc.who.int/media/globocan/factsheets/populations/160-china-fact-sheet.pdf
2.中国临床肿瘤学会指南工作委员会. 中国临床肿瘤学会(CSCO)胃癌诊疗指南2025[M]. 北京:人民卫生出版社, 2025.
3.《胃癌CLAUDIN18.2临床检测专家共识(2025版)》专家委员会. 胃癌Claudin18.2临床检测专家共识(2025版). 中华病理学杂志, 2025, 54(7): 718-725.
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