在挣来的时间里这样活：柱子哥和她的加时人生

盛夏的上海下了几场雨，阿娇搬进新家，签下半年租约。这是一个奇迹的时长，以往她只签短约，每次都不敢奢望自己能活到下一个租期。

上一间房子让她留恋，在热闹的愚园路，一楼，面积不大，但有一间小院。她在那里种树、养花、养蝈蝈，挂上木牌“阿娇的家”，郑重招待朋友。意想不到的续租，三个月、三个月、两个月，36岁到了，她又活过了一轮春秋。

距离医生宣判的生存期已经超过一年了。阿娇28岁确诊淋巴瘤晚期，治疗后暂时稳定，却在34岁查出胃癌晚期，不久前又发现了结肠原位癌。她八年来做过将近70次化疗、换了9个方案，直到全部失效。

这样罗列患病和治疗经历，只能勾勒出最潦草的轮廓，阿娇的人生远不只如此。她本名周韵娇，出生于吉林白城一个下岗家庭，自小尝尽贫苦的滋味，从复旦大学法学院硕士毕业后，成为投资经理，后来转做金融律师，她聪明干练，是那种典型的陆家嘴精英。患病后，她用网名“柱子哥”在互联网上完整记录自己的生活，亲身践行“普通人得了癌症以后依旧可以拥有璀璨人生”。她写下上百万字，刚刚出版了第二本书《我还想看见》，第三本正在面世的路上。

阿娇近照，“柱子哥”的网名源自学生时代同学起的绰号。受访者供图

36岁生日当晚，好朋友来陪她，阿娇下厨，做了冷面和烤肉。她们一起吃饭，切蛋糕，一直等到凌晨12点，好友第一个对她说生日快乐。临走前，好友泪汪汪的，几个月前阿娇还神志不清地躺在病床上，大家都围着她，现在她又好好地活着。

“谁能想到我会活到现在？任何人都没有想到。”阿娇对南方周末记者说。

2026年7月下旬，约定的采访时间刚好撞上她换租搬家。这是个大工程，阿娇维持着雷厉风行的行事风格，一天收拾好三十几个大包小包。前一天我们互发消息确认，第二天下午，她已经安然坐在新家，书桌、沙发椅、地毯一切就绪——要不是门口成堆的箱子和快递，她看上去就像在这里住了很久。

“只要你不嫌乱，不嫌我没精神，来陪陪我也好，采访也能完成。”她在前一晚的消息里说。

开门后，眼前的女人却几乎看不出疲态，她穿着珍珠吊带的白色套装，细长的流苏抚过瘦小单薄的身体，体重挣扎在70多斤。

好友Alice正在她家做客，顺便帮忙张罗新家的维修。Alice裹着碎花头巾，她和阿娇一样患有胃癌，每顿饭后肠道翻腾，对她们来说是躲不过去的苦刑。这个安静的午后，她们围坐在茶几边休息，品鉴着Alice送来的南美香水。阿娇喜欢香水，高高兴兴地展示着她的几十瓶藏品。

新家很宽敞，阿娇住一间，还有一间兼具书房和客卧功能，供朋友们留宿，阿娇戏称自己是民宿主理人。她会为每一个朋友认真准备美食，在漂亮的餐牌上手写菜单，为他们备好专属的杯子、拖鞋，贴上写有他们名字的小纸条。

离开阿娇家时已经天黑。当晚十点，她又回到了十几公里之外刚退租的旧屋，收拾遗留的花草。

从各种意义上来说，阿娇都过着常人难以想象的生活。她每两周要住院几天，其实没有治疗方案了，“就是好像要做点什么才行”，其他时候顶着疼痛难耐的身体，努力过一种再普通不过的生活。她用心穿搭，化鲜艳的妆，招待朋友，参加新书发布会，出演话剧。

微博上有网友质疑“正常人都未必有这精神头时常招待八方来客”“都是打造的人设”，她转发这些评论，还配上一个灿烂的笑脸。

不知何时开始，人们似乎生活在生命能量稀缺的集体处境中。阿娇不仅打破了社会对晚期病人的刻板想象，而且就像拥有某种精神秘籍，懂得如何把有限的生命扩充到最大容量。

那么，阿娇究竟是怎样生活的？

这次拜访更像是一次迫不及待的讨教。毕竟，无论顺境还是逆境、富裕还是贫穷、健康还是疾病，每个人都向往奔赴璀璨人生。以下是柱子哥的人间指南。

“游乐园的门票”又续上了

阿娇出演话剧。受访者供图

阿娇说，人快死的时候自己会有感知。从去年10月到今年3月，病情急剧恶化，她描述当时的状态：心脏跳不动了，也不太呼吸了，头脑浑浊，“整个身体都好像没电了，就像扫地机器人没电的那种感觉”。

她的印戒细胞胃癌刚确诊就是晚期，已经多处转移，无法做切除手术。她不停换药，尝试不同的化疗方案，甚至一度远赴日本背药，但每一种都只是短暂奏效。她反复说服医生，表明自己的决心，她想做手术，把胃切掉，“哪怕现在立即赴死也没关系”。

对外科医生来说，这是风险大于收益的手术，必定造成伤害，却未必有什么效果——切不干净的肿瘤还会继续长，有什么意义呢？

挨到春天，阿娇已经吃不下任何东西了，吃什么都吐。她又瘦了十斤，胳膊上一点肉都没有了。医生强烈要求下鼻饲管，通过鼻腔输送营养液，但她坚决不愿意。她每天吃一个DQ冰淇淋，维持生存。

对于治疗方案，阿娇有清晰而坚定的标准：她热爱美食，在意“体面、完整、自由”，如果未来不能再亲口吃东西了，她宁肯饿死。她形容自己是“有着雌鹰般决心的女人”。

她勉强同意了空肠造瘘的手术，也就是在腹部开个小口，装一根管子输送营养液。上手术台后，意想不到的事发生了：腹腔打开后，医生发现可以搏一把，切掉了大部分胃以及周边部分肿瘤。

术后前三天，所有朋友赶来看她，唯恐这次豪赌会直接拿走她的生命。第三天，阿娇下地走路了。

“我觉得是赌对了，只要当时没有死掉就是对的。”她对南方周末记者说，“当时只要下了手术台就已经是一个很大的成就了。你看我现在又活了三四个月，完全是医疗奇迹。”

阿娇又一次险象环生地活了下来