捐出大脑 只为“破案”

国家健康和疾病人脑组织资源库的标本室内，存放着七百多份捐献的大脑组织。南方周末记者 黄思琪/摄

七百多个透明的乐扣盒整齐叠放在金属架上，盒外贴着10位数的编号。盒内淡黄色的福尔马林溶液里，泡着人类的半个大脑组织，另一半被冷冻储存在-80℃的超低温冰箱里。

2023年底，确诊渐冻症半年后，36岁的杨帅帅来到杭州，走进国家健康和疾病人脑组织资源库（下称“国家脑库”）标本室参观，脚步有些与其年纪不符的蹒跚。

离开前，他留下一句话：“我要说服家人，让我捐献大脑。”

两年后，国家脑库收到了由杨帅帅家人代笔的捐献知情同意书。此时，他在河南商丘家中，生活起居需要母亲照料，全然清醒的神志被禁锢在日渐封冻的身体里。

人们或许更熟悉另一位出生在商丘的渐冻症患者，京东集团原副总裁蔡磊。2022年，他宣布将在离世后捐献大脑和脊髓组织，“打完‘最后一颗子弹’”，用于推进渐冻症科研。

渐冻症（又名肌萎缩侧索硬化，ALS）被世界卫生组织列为“世界五大绝症”之首，是一种高致死率的罕见病，发病过程伴随运动神经元的凋亡，让人肌肉逐步萎缩，直至无法行动、言语、进食和呼吸。

这场针对运动神经元的谋杀，谁是凶手、作案动机如何，仍是医学史上无人能破的奇案。患者平均生存期为3—5年，至今没有完全治愈的特效药。

重约1500克的人脑里，有近860亿个神经元，走进这个“案发现场”，对比健康人脑和患病人脑，或许能找到真凶。但大脑的特殊性在于，无法在生前取样进行活体研究，只能依靠志愿者离世后捐献样本。

全球约50万名渐冻症患者，出现过物理学家霍金这样的名人，也有蔡磊这般投入数亿元资金“破冰”的斗士，而杨帅帅是一个再普通不过的人——没有学历，没有存款，没有专业的护理，他平静地接受，自己可能随时死去。

2026年9月13日，杨帅帅在家中度过39岁生日，全身只剩下一双眼睛可以自如活动，他许下的心愿，寄托在目之所及的一纸捐献同意书里：“用我的大脑，找到病因，早日破冰。”

被选中的人

秦韡第一次见到杨帅帅，是在一个春天，上海复旦大学附属华山医院外，淡粉色的樱花开得正盛。

2023年4月，秦韡与国家脑库合作的纪录片项目启动在即，作为执行导演，他蹲守在华山医院每周开设一次的运动神经元专病门诊，寻找潜在的拍摄对象。

秦韡向南方周末记者回忆，他在诊室待了一上午，想找一位处于渐冻症早期、同意拍摄的年轻人，但多数就诊患者不是年纪偏大，就是已发展到病程后期，家属往往状态低落，不愿配合。

下午2点，门诊继续，秦韡几乎不抱期待时，杨帅帅独自走进诊室。那天，杨帅帅穿着牛仔外套，戴着一顶黑色鸭舌帽和墨绿口罩，手里拿着一袋检查报告。

杨帅帅在华山医院确诊渐冻症的这一刻，恰巧被秦韡记录下来。受访者供图

他向医生缓缓诉说病史：2022年6月，右手莫名无力，握不住牙刷和筷子，起初被诊断为颈椎病；到2023年3月，四肢肌肉出现异常跳动，骨科医生建议他马上转诊到华山医院神经内科。他上网搜索，意识到这可能是渐冻症。

杨帅帅边说，边拿出自己的肌电图报告。

“从报告结果看，基本可以确定是渐冻症。”医生说。

在旁听着的秦韡内心一颤，不算宽敞的诊室里，空气沉默了几秒钟，眼前这个和他年纪相仿的青年，眼神里没有惶惑，声音也听不出情绪变化。

杨帅帅继续问医生，接下来该吃什么药、隔多久复诊，仿佛刚才只是确诊了一次普通的感冒。

杨帅帅离开后，秦韡忐忑地追了上去，表明身份和拍摄诉求。面对这位突遭厄运的同龄人，秦韡有些语无伦次，生怕自己表现得像个骗子，但对方没有怀疑和反感，还留下了联系方式。

后来，杨帅帅告诉南方周末记者，去医院前，其实他已经做好确诊渐冻症的心理准备。经过近一年的误诊和迷茫，确认自己被绝症选中的那一刻，他反而松了一口气。离开医院后，他发了一条朋友圈：“坦然接受一切结果，笑着面对现实。”

“也许他现在需要找