疾病无法定义人生：从倾听真实需求到共创支持行动的“破局之路”

刚认识家宁的人，总会被她充盈的生活吸引。她爱旅行，爱跳舞，也是热衷于分享健康生活方式的公共营养师。很难看出，在近30年的时间里，她一直与化脓性汗腺炎相伴。

家宁的另一个身份，是全国最大的化脓性汗腺炎病友群“向光出发”的管理员。在这个连接五湖四海患者的线上社群里，大量讨论与分享记录着病友们努力自救的点滴。家宁曾将自己多年的就医和抗病经历整理成一篇万字长文，讲述一名HS患者如何在病痛的夹缝里找回自己，也为不少病友带来力量和信心，从而在求医路上科学前行。

疾病会改变人生，却挡不住患者重建生活的强烈愿望。家宁的经历，映照出许多患者共同面对的处境——从被贴上“患者”标签的那一天起，他们便不得不在“治疗”和“生活”之间重新寻找平衡。对许多患者而言，控制病情固然是当下最迫切的需求，却不是他们对生活的全部期待。他们也期待寻回生命的尊严和价值，重新找回属于自己生活的主动权。然而事实是，家宁的“寻回”之路，走了近30年。

医学进步不断带来新的治疗可能，为什么部分患者仍然难以真正回归生活？在药物和诊疗之外，他们还需要什么？自2023年以来，诺华公司已连续举办四届诺华中国患者日，持续连接患者、患者组织、医疗专业人士、媒体、公益伙伴及医疗健康生态各方，共同倾听患者的声音，理解他们的真实处境和诉求，并探索更贴近患者需求的支持路径。

在第九届中国国际进口博览会期间，诺华公司将历年患者日积累的患者声音、多方观点与共创实践进一步汇集和沉淀，形成《从倾听真实需求到共创行动路径——诺华中国患者倡导洞察报告》（以下简称《报告》）。《报告》希望借此拓展患者倡导的实践视野，推动患者倡导从持续倾听走向多方共创，让患者、患者背后的家庭、患者组织的真实经验为医疗创新、服务改善和患者支持提供更多参考。

治疗之外，他们渴望一种“正常生活”

人的一生应该如何度过？在董咚的价值观里，“活着”只是生命最初级的本能，成为人才是生命的目的。“人之所以为人，不是因为没有限制，而是在重重限制之中，依然能够决绝而勇敢地去追求爱、尊严和意义。”

作为香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院副教授，董咚长期关注罕见病患者群体。从他们身上，董咚看到了丰富多元的身份与人生追求，但当疾病到来，“患者”的标签有时会逐渐遮蔽他们在家庭和社会中原有的角色。

家宁的人生正是被化脓性汗腺炎所改写。这是一种可能反复发作的慢性炎症性皮肤病。近30年来，反复出现的身体不适，以及患病部位相对隐私所带来的尴尬和心理压力，始终伴随着她。家宁从新疆一路求医到北京，大小手术做了不下十次，每次她都抱着“这次一定能好”的期待，但等来的都是再次复发的绝望。

在人生的每个岔路口，家宁都不得不考虑疾病带来的现实限制。高考时，因为担心异地求学期间再次急性发作却无人照料，她放弃了去北上广求学的机会，选择留在新疆；进入职场后，她也只能选择相对稳定的文职岗位。她不敢像普通人一样毫无顾虑地追寻事业晋升、恋爱结婚生子，但她依然希望找回属于自己的人生意义与价值。

“什么时候，我才可以重新找回对身体和生活的掌控感？”她常这样问自己，“难道终其一生都要与之共存吗？”

2025年11月，在谨慎查阅资料、了解不同治疗选择后，家宁接受了新的综合治疗方案，至今都没有复发。病情一稳定下来，她立刻拾回了热爱的舞蹈，她走出家门，去旅行，去骑马，去追寻那些曾经遥不可及的梦想。漫长的患病经历让她深知，患者承受的不只是身体不适，还有焦虑、自卑、抑郁，以及疾病误解带来的心理压力。于是她考取了心理咨询师执照，希望在常规诊疗触及不到的领域为病友们提供更多支持。在小红书上，家宁的科普账号一直坚持频繁更新，只为让新的病友能更快速地找到组织，找到黑暗中的那束微光。在这个联结医生和病友的沟通网络中，家宁扮演着重要的角色，也重新确认了自己“被需要”的意义。

正如《报告》所揭示的，患者在治疗之外，还有更广泛、更复杂的真实需求。他们希望拥有更多人生可能，期待建立亲密关系，实现自我价值，也期待回归并稳定融入社会。这些需求贯穿患者的完整生命旅程，在不同的人生阶段，也需要获得不同形式的照料与支持。

这给患者倡导带来了重要的启示。疾病只是人在特殊阶段的一种状态，并非他们人生的全部，一套成熟的支持体系，应当帮助患者走出“病人”“患者”等单一标签，让每个人都有机会展现更加多元的可能。

同样需要被看见的，还有照护者们。疾病改变的往往不只是一个人，也可能改变整个家庭的生活轨迹乃至未来规划。照护者，或者说患者家属，既是患者最重要、最长期的支持者，同时也是长期压力的承受者。他们在治疗与照护过程中持续投入时间、金钱、体力和情绪，但自身的压力与支持需求却往往容易被忽视。当患者的疾病旅程从疾病治疗延伸到长期管理与生活重建，照护者也会承受更多难以言说的心理压力。

艳儿正是这样一位急性髓系白血病患儿家长。3岁的女儿接受造血干细胞移植后，免疫功能一度极低，移植后的照护漫长而细致，“必须像照顾婴儿一样提供全方位照护”。艳儿经历了无数个不眠之夜。相比照料一个健康的幼儿，这样的长期照护需要家庭投入更多时间与精力。

在患者组织里，艳儿目睹了更多家庭形形色色的无奈。孩子生病后，往往需要父母一方暂时离开工作岗位或减少工作时间，家庭收入随之下降，医疗及非医疗支出却持续增加，积蓄就像投进了无底洞。一份超过千人样本的调研显示，约90%的受访家庭都面临不同程度的疾病相关经济压力。

而这些压力并不会随着治疗阶段的结束立即消失，对许多家庭而言，孩子完成治疗，只是从疾病治疗走向生活重建的开始。患儿乐乐在准备复学时遭到学校拒绝，多方“踢皮球”，甚至以孩子“带有病态”为由，想把其推去特殊学校。最后，母亲不得不签署一份重大责任书，才为乐乐争取到接受正常教育的机会。而另一位患儿因治疗时长期脱离校园，依赖电子产品，导致复学后难以适应学习节奏，被同学疏远，最终被确诊为抑郁症。

这也从一个侧面反映出，真正的社会融入不只是“回得去”，更是让他们能够“留得下、参与得了和发展得好”。这需要校园、职场、家庭及社会环境提供更加充分的理解、包容与支持。

“对患者的支持，不仅仅是对患者个体的支持，要扩展到对患者家庭的支持，这需要社会各界一起努力。”觅健市场品牌中心总监柳伊婷表示。

拨开迷茫，“凿光”的病友群

家宁和艳儿的求医旅程中，有一个共同的落脚点——病友群。很多患者和家属手机里，都有这样的患者社群。它是疾病和就医信息的交流空间，也是复杂情绪的交汇点，在东奔西走的求医过程中，病友群成为了医院之外一份持久而有力的支撑。

瑶瑶至今记得自己找到“组织”之前漫长的迷茫期。生育后不久，她逐渐出现走路不稳、无法长距离行走等症状。最初，身边的人都轻描淡写，觉得她只是带孩子太累，休息好就会好起来。但随着症状不断加重，一年半后她已经完全无法站立，才被确诊为多发性硬化症。

很多患者经历过类似的“至暗时刻”。由于多发性硬化症早期症状多样且缺乏特异性，在我国患者普遍面临诊断延迟和误诊。《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》显示，50.3％的受访患者首次就诊时未能确诊，从首次就诊到最终确诊平均需要2.27年[1]。

确诊前的那段时间，是患者最容易陷入不确定和焦虑的起点。人们现在普遍意识到及时就医的重要性，但症状出现后，该挂哪个科室、去哪家医院、需要做哪些准备，都是摆在患者面前的障碍。尤其对于症状不典型、公众认知有限或需要跨科室诊疗的患者而言，确诊之路可能更加曲折。他们要在不同医院和科室之间反复问诊和检查。流逝的是时间和金钱，与日俱增的却是迷茫与无助。

确诊以后，新的困难又接踵而至。比如，异地就医的人需要考虑交通、住宿和医保报销；有些人听不懂专业术语，甚至不知道该如何向医生提出问题。《报告》指出，患者面对的往往不是一个单点诊疗问题，而是一段伴随不确定性的医疗旅程，任何阶段都可能存在信息缺口、沟通压力和资源断点，患者需要更加清晰的路径与资源连接。

在这样的“至暗时刻”，瑶瑶开始“疯狂搜索”网络信息，无意间摸进了患者社群。“原来世界上还有这么多人和我一样，没想到有APP，还有患者群。”瑶瑶尝试在APP上发表了一篇文章，病友们纷纷留言鼓励，给了她许多慰藉。

最初，瑶瑶认为患者组织不过是提供一个空间，让大家彼此安慰。但随着参与逐渐深入，她很快就改变了看法。2019年，瑶瑶曾给药品监管部门写信，表达多发性硬化症患者对新治疗选择的期待，并在当天接到了回访电话。此后不久，相关药物在国内获批上市。对她而言，这次经历让她意识到，患者的真实声音可以被认真倾听，“每位患者都可以参与患者倡导。患者组织可以把这些声音积累起来，把小的声音变大，连接不同领域和不同参与方。当分散的声音被组织起来，也有机会进入更广泛的公共讨论”。

事实上，患者组织近年来也在不断拓展支持方式，从“民间自发互助”逐步向诊疗旅程中的信息支持与资源连接延伸。它们和医院开展合作，请医生介绍新确诊的患者加入组织，也会主动到病房探访，邀请临床专家做专栏、讲座，在诊疗旅程的每个阶段，都提供着比“抱团取暖”更实际的支撑。

不同医疗资源的特点、病友的康复过程、治疗过程中可能面对的问题……这些患者关心，却未必能在有限诊疗时间内充分了解的信息，可以通过患者组织的交流与分享得到一定补充。在复发、症状变化、治疗调整等关键节点，病友的经验分享可以帮助患者更好地整理问题、获取支持，并与医疗专业人士开展更充分的沟通。

到了长期管理阶段，患者群里还会自发形成打卡机制，相互鼓励和督促，坚持康复锻炼、逐步形成健康生活习惯。这种建立在相似经历之上的“同频社交”，支持着患者在诊疗后更好地进入长期疾病管理，也帮助他们逐步找回对生活的信心与掌控感。

很多患者就这样“从受助者变成了共创者”，在最艰难的时刻，病友群曾为他们拨开眼前的迷雾；而后来，他们自己也成了那个为后来者凿出光的人。正如《报告》所发现的，患者组织正在成为连接支持与行动的重要枢纽。分散的个体经验不断得到记录、整理和沉淀，最终形成更具参考价值的群体资源。今天，部分患者组织也在通过搭建跨领域合作平台，连接医疗、公益、企业及社会各方力量，推动专业资源与患者真实需求相结合。具备相应能力和条件的患者组织，也期待有更多机会参与需求识别、患者沟通、服务优化和支持路径共创，在更多领域为患者及家庭提供支撑。

这亦是未来患者倡导值得继续探索的方向。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示：“我们要加强患者参与医疗决策。生命至上、患者至上永远不是空话。”

合光同行，让患者“向前一步”

患者的真实经验，能够在医疗创新与服务改善中发挥怎样的作用？在实践中，诺华公司发现，患者的真实经验可以从研究结束后的“反馈信息”，进一步前移至医疗创新和支持方案形成的早期阶段，成为需求识别、方案设计和持续改进的重要依据。

诺华公司药品开发部中国区产品组合战略和运营负责人许思庆，曾通过行业临床研究案例看到患者更早参与的意义。在某项皮肤科的临床研究中，患者需要每天通过系统填报多项数据，但复杂的界面、密集的内容和较高的记录频率，反而给部分患者增加了负担。一些患者难以持续按照要求完成记录，数据也可能出现缺失或由即时记录转为回忆性填写，进而影响数据的连续性和准确性。

“科学严谨的研究设计背后，是患者真实的治疗期待、现实顾虑和生活处境。”许思庆指出，“如果在研究设计前期就请患者参与，提供建议和反馈，研究团队就有机会更早发现工具使用中的现实障碍，让研究设计更加贴近患者的实际参与场景。”

与之形成对照的是，在另一项肿瘤临床研究中，申办方基于患者访谈和反馈，对入组患者的访视安排进行了优化。在符合研究要求和质量标准的前提下，部分访视不再必须前往指定临床试验中心完成，而可以安排在患者所在地的基层医疗机构，部分适合的环节也可以通过远程方式开展。调整后的安排降低了部分患者在交通、时间和陪护方面的负担，也为患者持续参与研究提供了更多便利。从“以研究为中心”到邀请患者早期参与，实现“以患者为中心”的转变。

《报告》认为，患者经验可以成为需求识别、方案设计和持续改进的重要依据输入。患者组织也可以在这一环节发挥作用，协助收集患者在治疗体验、身体功能、生活质量、情绪状态和长期负担等方面的真实感受，并通过材料反馈、患者沟通和共创讨论等方式，为临床研究设计与执行优化提供患者视角。

在药物研发之外，更具通用性的AI也在为患者提供新的技术支持。虽然AI不能替代医生对病情和治疗方案的专业判断，但对于面对专业医学信息感到陌生的患者来说，AI可以成为提升医患沟通效率的辅助工具。越来越多患者会在就诊前借助AI整理病史、了解应该向医生提出哪些问题，也有人使用AI整理诊疗安排、记录医嘱并设置复诊、用药等事项提醒；拿到检查报告后，一些患者还会“第一时间拍给AI解读”，帮助自己理解其中的基本术语和信息。

一些患者组织也开始探索开发AI辅助工具，基于专业指南、白皮书和经过审核的科普内容构建知识库，并将病友反复关注的问题作为需求参考，用于回应常见的健康信息需求。在随访阶段，AI还可以辅助整理健康记录和随访资料，根据专业建议提示复诊、检查和其他管理事项。《报告》发现，AI正在重塑患者支持模式，辅助人们把专业信息、个人健康数据、患者经验和支持资源更加高效地连接起来。

无论是创新药物的研发，还是AI等新技术的应用，都在为患者支持带来更多可能。当健康服务逐步从疾病治疗延伸至全生命周期健康管理，如何真正理解和回应患者的多元需求，正在成为一个更重要的社会命题。

“健康中国2030”贯穿了从“以治病为中心”转变为“以人民健康为中心”的主线[2]。这种宏观层面的转变，也要求整个医疗健康生态进一步深化对“人”的理解，切实看懂患者和家庭具体而细微的痛点。只有这样，前沿的医学突破与多元支持，才更有可能精准地接住每一个渴望“正常生活”的生命。

这也是诺华公司希望与社会各方共同探讨的话题。作为一家全球创新药物公司，诺华公司持续推动创新药物在中国的研发和上市，仅2025年，诺华公司的创新药物就在中国惠及近8600万名患者。“在药物治疗之外，我们也一直在关注患者多元化的需求，探索如何用数字技术、AI等创新方式，帮助大家更好地了解和管理疾病，提高生活质量。”诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示。

自2023年首届诺华中国患者日举办以来，诺华公司持续围绕“以患者为中心”深化实践。从患者参与、健康素养与患者赋能，到多方协作、患者组织实践和社会传播，诺华中国患者日逐步沉淀为连接多方力量、推动患者倡导持续发展的平台，汇聚各方共同思考并探索支持路径。

在这些实践中，患者倡导正在从“倾听”走向“共创”。持续倾听真实需求，是理解患者的起点；让患者及患者组织有更多机会贡献经验、参与需求识别和路径共创，是推动支持方式不断改善的重要一步；而将一次次共创形成的经验、方法与资源沉淀下来，才能让患者支持从阶段性行动走向长期实践。

未来，患者倡导将创造更加持续、平等和开放的参与空间，让愿意参与的患者及患者组织贡献真实经验，并与医疗机构、企业及社会各方共同探索解决方案。当患者经验能够为医疗创新、服务改善和支持实践提供参考，当不同领域的专业能力与社会资源围绕真实需求形成连接，医学进步带来的可能，才更有机会转化为患者现实生活中的改变。患者也因此不再被疾病单一定义，而能够拥有更完整、更自主的人生。

参考资料：

[1] 中国罕见病联盟、中国医疗保健国际交流促进会等.《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》. 2021.

[2] 国务院《关于实施健康中国行动的意见》(国发〔2019〕13号),https://www.gov.cn/zhengce/content/2019-07/15/content_5409492.htm

（专题）

点击查看《从倾听真实需求到共创行动路径——诺华中国患者倡导洞察报告》