当皮肤疾病打乱日常，患者的困扰如何被听见

11月6日，在第九届中国国际进口博览会期间，诺华中国与蚂蚁健康签署战略合作备忘录，聚焦CSU等皮肤免疫疾病，探索疾病科普与数字健康服务。谈及这项合作的出发点，诺华公司中国区副总裁、免疫治疗领域代理负责人徐薇解释了一个贯穿创新药研发与患者服务的问题：治疗选择不断增加，患者尚未被满足的需求，应当如何被发现和回应。

诺华公司中国区副总裁、免疫治疗领域代理负责人徐薇

风团消退之后的未完待续

CSU带来的困扰，常常延伸到皮肤症状之外。徐薇介绍，反复出现的风团和瘙痒，尤其是夜间瘙痒，会影响患者睡眠，进而干扰工作、社交和日常生活。在中国，受到这一疾病困扰的患者超过千万。症状暂时减轻，容易被一些患者当作疾病已经过去的依据。但在她看来，患者真正期待的，是更长时间里稳定的生活状态。“患者不仅仅是关注一个短期症状的改善，更加希望这个疾病可以得到一个长期、充分的控制。”

“去年是展品，今年变成了商品。”徐薇说进博会对创新成果进入中国市场有显著推动作用，对于仍未获得充分控制的患者，她希望他们能够及时寻求专业评估，了解后续的治疗选择，将目标放在长期、持续的疾病控制上。

这一目标也对患者教育提出了更具体的要求。患者需要了解反复症状的意义，也需要意识到睡不好、工作受影响、社交受限，都可以成为与医生讨论疾病状况的内容。让这些困扰被说出来，是后续诊疗和长期管理的重要一步。

说出皮肤以外的真实诉求

谈到与蚂蚁健康的合作，徐薇将重点放在了患者获取信息的日常场景。她希望，把诺华的医学知识与数字平台能力结合起来，让患者更便捷地获取科学、易懂的疾病信息。

在她的描述中，科普需要帮助患者理解自身经历：反复出现的症状，以及疾病对睡眠、工作和社交的影响，“都值得被认真对待”。这与鼓励患者主动表达困扰、寻求帮助，是相互衔接的。“当患者能够更早地去识别出疾病，减少误解，才有可能更及时地寻求专业评估，为后续的规范诊疗和长期管理打好基础。”徐薇说。

按照双方披露的合作方向，诺华与蚂蚁健康拟围绕患者的常见困惑共建科普内容，并探索将这些内容融入日常数字健康服务，帮助患者获取可靠信息、理解诊疗建议，更充分地表达自身状况与治疗期待。

数字平台合作之前，诺华已经尝试通过其他形式回应患者的信息与情感需求。徐薇提到，诺华开展过“至净新生”等患者关爱活动，合作推出科普书籍《银屑病365问》。她谈到这些实践时，提及患者之间的相互看见，以及对治疗和疾病管理知识的需要。

在CSU领域，据徐薇介绍，诺华与北京康盟慈善基金会合作，支持建立中国首个CSU患者组织“荨梦乐园”，希望通过科普、同伴互助和医患沟通，为患者提供信息和情感支持。“我们更加希望真正能够听到患者对于这个疾病的需求是什么，他们希望得到什么样的专业知识。”

从线下交流、科普书籍到数字健康平台，这些探索所回应的需求有着延续性：患者在就医之外，仍需要获得疾病知识，也需要有机会讲述和交流自己的经历。

创新探索之中的价值回响

此次进博会上，诺华的免疫领域布局也延伸至更多疾病。在徐薇看来，干燥综合征这一疾病同样存在被低估的情况：人们容易从名称联想到眼干、口干，忽略它可能累及全身多个器官。她期待这款在研药物能尽早在中国获批，为患者增加治疗选择。

随着人工智能进入医药研发，寻找和回应这些治疗需求的方式也在变化。徐薇介绍，诺华正将AI融入研发全过程，希望借助技术辅助疾病机制与潜在靶点的探索，提高筛选效率，加快创新药物研发。

在医疗行业从业20余年，徐薇接触过肿瘤、免疫、神经免疫等不同疾病领域。在她看来，药物治疗之后，哪些症状仍有待改善，长期疾病控制和生活质量还有哪些提升空间，需要从临床医生的日常诊疗中发现，并通过持续交流，将这些具体问题带入后续的研发。“疾病未被满足的需求一定是来自于临床本身。”她说。