2012首届中国罕见病高峰论坛在北京举行
2月29日，2012首届中国罕见病高峰论坛在北京市举行。本次峰会就罕见病相关议题展开讨论，希望通过各方意见的神日表达和交流，增进社会各界对罕见病问题的认识和共识，并就促进竿见病相关法律早日出台进行讨论。
与此同时，瓷娃娃罕见病关爱中心联合国内近20家罕见病组织共同在2月-3月之间举办以“改变从了解开始”为主题的一系列宣传倡导活动。
瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。该协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用，成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。
（文章来源：瓷娃娃关爱协会）