6岁女孩Mei在实验性基因治疗后去世，这种由研究者发起、让罕见病患者自费参与实验性治疗的路径所引发的话题，被推上了舆论的风口浪尖。 这个悲剧的背后，是全国约2000万罕见病患者无处求医的集体困境：国内仅207种罕见病被纳入官方目录，绝大多数病种无上市特效药，康复治疗耗资百万却收效甚微，实验性治疗成为许多患者家庭眼中唯一能彻底改写命运的救命稻草。 对于不少罕见病患者及其家属而言，实验性治疗无异于一场生死赌局，但有时候又不得不赌——哪怕病不致命，也可能让人生不如死。6岁女孩的不幸逝世和新规的落地带来了相应的监管收紧，如何实现医学科研探索与安全合规的平衡，正在成为罕见病群体进行实验性治疗的一项新课题。

医院接诊未成年患者时，对其身份、工作收入的审查是形式审查还是实质审查，“医疗机构要不要看相关单位证明、纳税、社保（证明），目前没有相关规定”。 如果肖某某与女孩怀孕有关，涉事医院“要初步了解未成年人是否受到性侵害，是否需要强制报告”。

一家关心出海、贸易战和智能制造的工厂，如今努力靠饮料、无线网络和一个年轻女孩，解决员工孩子的暑假。 她自己也不想出来打工，“但他们想买东西时，我拿不出来钱，感觉做妈妈好失败”。 “有很多网友讲，要给孩子们发放书，请老师来补课，”他感慨道，“假期到了，就让孩子们玩一下好不好？”

武田突破性1类新药在中国全球首批上市；GSK肺癌新药获批上市；三星生物收购PolyPeptide；用正常结实率实现接近100%的克隆种子生产；美国科技巨头呼吁AI开源；AMD、Anthropic签订合作协议；戴在口腔里的无线鼠标；神舞科技发布“跨模态神经数据基础设施路线图”；中国发射首颗定量高光谱智算卫星；OpenAI自主入侵全球最大AI开源社区；3D打印出液流电池；中国团队突破柔性钙钛矿的稳定性难题。 科创要闻2026年No.29（2026年7月20日-26日）

涉事女子无故掌掴女童，不仅严重侵害女童的身心健康，也在破坏公序良俗，挑战社会良知的底线。对此恶劣行径，决不能姑息。警方不能以“和稀泥”的心态让双方回去“私了”。

跳高女孩：我为什么不能漂亮？

（本文首发于南方人物周刊）

从前那个步履轻快、精神矍铄的老人，如今走路慢慢悠悠，再也不能背着我、牵着我走过长长的小镇街巷。而我，也从缠着她撒娇的小女孩，长成了来到城市打拼、背负生活与工作重担的大人。