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致命的希望:基因治疗女童死亡事件关键细节
小美父母告诉南方周末记者,在整个过程中,仇子龙的解释方式让他们有一种安全感。 知情人士透露,新华医院伦理委员会在审查该项目时,相关文件中曾提到“待动物实验病理报告完成后,需再提交伦理委员会”的描述。 但据南方周末记者多方了解,在猴子病理学报告出来后,仇子龙方并未提交至伦理委员会。 陈玲期待,最终官方调查能够区分科研探索中的个体失败与主观过错,建立容错空间,“让罕见病家庭有一个希望”。 -
专题
周末荐读丨6岁女童接受基因编辑临床试验后死亡,此前有患者家长联系后放弃
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6岁女童基因编辑治疗后死亡,如何避免下一次悲剧?
多位专家建议,针对细胞与基因治疗,特别是N-of-1等高风险创新试验,还需要进一步出台更加细化的技术指南和审查标准。 -
6岁女童接受基因编辑疗法后死亡:临床研究应严格遵守伦理规范
临床研究必须向患者和家属完整披露可能存在的风险,充分尊重他们的知情同意权。而事后发表的相关论文中,也应该如实披露研究的相关情况。在论文中隐瞒临床研究的不利后果,会严重影响同行以及患者家属对这一疗法有效性和安全性的判断,有违学术伦理。 -
6岁女童接受基因编辑临床试验后死亡,此前有患者家长联系后放弃
一名基因治疗从业者告诉南方周末记者,“面谈过仇子龙的家长被我劝下来了”。 小美并不是第一个加入仇子龙团队临床试验的受试者。 “有患者自筹资金寻找研究团队开展治疗探索,这种情况近几年在国内已有苗头。” 根据“818号令”,未来包括IIT在内的医疗新技术研究,将面临更加明确和严格的监管要求。 -
当孩子提前发育:抑制针、身高焦虑和被误解的治疗
全球多国均呈现青春发育启动年龄提前,中枢性性早熟发病率逐年提高的趋势。在中国,女童7.5岁前出现乳房发育或10岁前出现月经初潮,男童9岁前出现睾丸发育,需要警惕是否为中枢性性早熟。 与过度焦虑相反的情况同样存在。一些孩子已经被确诊为中枢性性早熟,但因为家长对药物不了解,或是家人对治疗的意见不统一,导致孩子没有接受治疗,错过最佳干预时机的情况也很多。 -
九岁女孩摸自行车被扇耳光:伤害儿童不容姑息
涉事女子无故掌掴女童,不仅严重侵害女童的身心健康,也在破坏公序良俗,挑战社会良知的底线。对此恶劣行径,决不能姑息。警方不能以“和稀泥”的心态让双方回去“私了”。 -
四川木里县2岁走失女童遇难,警方通报:排除刑事案件
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5岁女童被水泥杆砸中身亡,官方通报:意外断裂
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全球儿童免疫新数据,有坏消息,也有好消息
世卫组织数据显示,2024年仍有近2000万婴儿漏接种至少一剂百白破疫苗,其中包括1430万“零剂次”儿童。 2024年,全球适龄女童的HPV疫苗接种覆盖率达到31%,逆势增长。