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人生最后一张证书,你希望来自哪里?|记者手记
走进渐冻症患者的人生,理解他们的捐脑选择后,我也像上完了一堂课。而赵世芳留下的课后习题是,人生最后一张证书,你希望来自哪里?换句话说,离开这个世界前,你希望用什么来确认自己的价值? 蔡磊和杨帅帅的故事还在继续,我希望结局慢一点到来,而赵世芳也并未远去,他的大脑和脊髓组织仍保留在世界上。 -
03:56
一个名叫帅帅的男人决定捐脑
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捐出大脑 只为“破案”
一段150字的微信回复,普通人发语音只需50秒,用手敲击键盘要1分半钟,但杨帅帅用眼睛注视屏幕、点击字符,在输入法里翻页寻找正确的词组,删掉错别字,重新再打,直到点击发送,要花11分钟。 除了渐冻症这样的罕见病,和神经系统相关的阿尔茨海默病、帕金森病,自闭症、多动症等神经发育障碍,以及抑郁症、焦虑症等精神疾病,都亟待人脑研究找到病因。 -
不必将生命寄托于奇迹丨记者手记
(本文首发于南方人物周刊) -
06:59
“破冰”转折点来临?他们力图改写渐冻症历史
抗击渐冻症是一场充满曲折的漫长接力,需要患者与社会共同参与。 -
29岁女孩“解冻”,蔡磊期待的“破冰”转折点来临?
专访蔡磊和渐冻症新药研发、临床试验参与者 -
05:52
蔡磊AI发声:用视线继续“生死时速”
作为京东集团前副总裁,蔡磊更广为人知的身份,是一位全身瘫痪的渐冻症患者、患者组织“渐愈互助之家”创始人。 疾病的残忍剥夺,只给他留下了一双可以转动的眼睛,但蔡磊仍未屈服:在争分夺秒的工作与思考中,跑出了前所未有的“生死时速”。 -
蔡磊失语后,用眼睛继续“生死时速”
相比几年前,渐冻症对他的“冰封”已近乎彻底:他的四肢完全瘫痪,双臂垂在身侧,脖颈无力地倚靠在支架上。然而最残酷的变化,发生在过去一年中——他彻底失去了语言能力,喉咙里只能偶尔发出模糊的音节。 他曾在自传《相信》中把自己比作堂吉诃德,但现在的他更像是一位精明的统帅,即便只剩双眼可以转动,也要在棋盘上布下最后一局。 (本文首发于2026年1月1日《南方周末》新年特刊·不息) -
Cybercab来了,特斯拉股价为何却跌了?
Cybercab的亮相,至少让“无人驾驶”不再停留在概念。人们如果能有再多一点的耐心和时间,更好。 -
五天三笔收购,医药并购不停
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