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试药还是试命?罕见病治疗的生死赌局
6岁女孩Mei在实验性基因治疗后去世,这种由研究者发起、让罕见病患者自费参与实验性治疗的路径所引发的话题,被推上了舆论的风口浪尖。 这个悲剧的背后,是全国约2000万罕见病患者无处求医的集体困境:国内仅207种罕见病被纳入官方目录,绝大多数病种无上市特效药,康复治疗耗资百万却收效甚微,实验性治疗成为许多患者家庭眼中唯一能彻底改写命运的救命稻草。 对于不少罕见病患者及其家属而言,实验性治疗无异于一场生死赌局,但有时候又不得不赌——哪怕病不致命,也可能让人生不如死。6岁女孩的不幸逝世和新规的落地带来了相应的监管收紧,如何实现医学科研探索与安全合规的平衡,正在成为罕见病群体进行实验性治疗的一项新课题。 -
TikTok总算拿到了美国“居留证”
在重峦叠嶂的政治围堵、两次总统更迭与一场濒临封禁的生死危机后,TikTok终于以一场精密设计的资本与治理重构,得以在美国存活。2026年1月,TikTok正式成立“美国数据安全合资有限责任公司”,将数据安全与内容审核权交由多个资本组成的新实体。与此同时,字节全资控股的TikTok美国公司将负责商业活动、全球产品互联互通 -
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爱,死亡和中国首例冷冻人:一场跨越生死的等待
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青岛旅痕:岂止长亭短亭
沈从文《边城》里的翠翠是从崂山乡村女子获得灵感,老舍的《骆驼祥子》也写于青岛,还有萧红萧军的《生死场》《八月的乡村》……旅寓的文化名人将青岛带入中国现代文学史,这是一个耐人寻味的有趣现象。 也许青岛的文化意义,便不只红瓦绿树、碧海蓝天,“(青岛)好比一块白布,染于苍则苍,染于黄则黄,全看此后的努力。” -
夏威夷致命野火:千人失踪、古建被毁、保险涨价
8月8日下午,拉海纳镇居民经历了一场生死逃离战。没有灾情警报、没有广播提醒,甚至没有人告诉当地居民该做什么。 夏威夷州拥有400个室外综合警报系统,规模堪称全球之最。而毛伊岛上则有其中的80个。“火灾期间,这些警报器的系统并未启动。” 政府尚未公布毛伊岛山火发生的原因,但美国此类火灾往往是由干燥的植被、强风和老化的基础设施共同造成的。 -
香港TVB转型:一场“生死搏斗”
“TVB好像泰坦尼克号,是一艘大邮轮,现在大家都喜欢轻快的东西,这艘邮轮还有没有用?” New Wings所代表的新制作团队是一帮“叛徒”,背叛了原有的“工厂”模式。 负责内地业务的分公司,原本干的是收、发录像带的活,现在正试图通过直播等方式,盘活TVB巨大的流量。 “降低成本、做好质量、增加收入”,这几个相互矛盾的目标在与内地的合作中实现了。 (本文首发于2023年4月27日《南方周末》) -
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姆巴佩:我希望在足球史上留下名字
世界杯决赛上,姆巴佩上演帽子戏法,两次将法国队从生死线上拉回。虽然最终抱憾离场,但是姆巴佩的名字已然镌刻在下一个足球新时代。没有贫民窟的逆袭剧本,也没有克服先天不足逆天改命的传奇故事,他会是“新一代球王”吗? -
万科郁亮判断楼市“黑铁时代”来临:缩表出清是一场生死之战
做专业高手、全能冠军和长跑胜将。 -
走进俄乌冲突的“风暴眼”:经济孤立加速地区脱钩,域外势力插手火上浇油
走进顿巴斯,就像踏上了一场疯狂的旅行:悲剧、荒诞与生死交织,欺骗、攻击和杀戮流行,每一个人都面临着“我是谁”的困惑与痛苦。 在东西两侧强邻的拉锯战中,乌克兰逐渐形成了“东南亲俄、西北亲欧”的政治断层线。1991年独立后,很少有乌克兰政治领导人能够长期坚守“中间道路”。 (本文首发于2022年1月13日《南方周末》) -
贾蔼力 一个“星尘隐者”的冰、火、昼、夜
“记得9月末的一天,我开车横穿大兴安岭,当时山里开始下第一场雪,走不了,就待在根河,机缘巧合拜访到鄂温克族的玛利亚索老奶奶。老奶奶分享他们年轻时在山里与驯鹿相依为命的生活,那回交谈颠覆了我的认知,她看待生死和族群历史的心态如此豁达,令我震撼。你会发现,作为一个受过教育的人,自己对这些问题是陌生的,从未直面深思过。《莽原》的创作,可能是那次旅行归来心里的某种投射。”