阿尔茨海默病已经从一种“私人困扰”成为一个公共问题。患病人数的庞大，以及随着病程进展，患者及其支持系统所需服务种类的不断变化，使得失智症照护已步入公共议题的范畴。

国内能买到的针对罕见病患者的特医食品种类少之又少，很多患者只能通过代购海淘，渠道不稳定、质量没保障，还常常“断粮”。 我希望每年都有1-3个罕见病特医食品注册获批，我的理想是在我有生之年，所有要吃特医食品的罕见病患者都能吃上国内生产的质优价平特医食品。

“备选的疫苗种类比较多，价格也比较贵，哪一个疫苗优先纳入，或哪几个疫苗同时纳入，确实是充满争议。” 疫苗要进入国家免疫规划，必须要经过国家免疫规划专家咨询委员会的评估。“会上专家针对（疫苗纳入依据的）数据提出的一些问题非常尖锐，比如有没有本土的数据？怎么保证疫苗的安全有效？流行病学的基础数据是什么？” 国家免疫规划何时才能再“迈出一大步”，时间表很难预测。“如何增加科学性、如何提高公开透明的程度，使公众、不同的利益方能够介入到决策过程之中，意见在决策过程得到体现，这也是未来需要探索的地方。

目前世界上已知“罕见病”种类有七千多种，受影响人群超过3亿，仅5%有药可医，大部分治疗费用极其高昂，且治疗效果也很不理想 （本文首发于2021年9月9日《南方周末》）

目前世界上已知的罕见病种类约7000多种，受影响人数超过3亿。罕见病的诊疗技术远落后于常见疾病，仅5%的患者有药可医，但这其中，大部分费用极其高昂，多数患者难以承受。

12日，百度公司正式对外宣布，百度贴吧所有病种类吧全面停止商业合作，只对权威公益组织开放。