6岁女孩Mei在实验性基因治疗后去世，这种由研究者发起、让罕见病患者自费参与实验性治疗的路径所引发的话题，被推上了舆论的风口浪尖。 这个悲剧的背后，是全国约2000万罕见病患者无处求医的集体困境：国内仅207种罕见病被纳入官方目录，绝大多数病种无上市特效药，康复治疗耗资百万却收效甚微，实验性治疗成为许多患者家庭眼中唯一能彻底改写命运的救命稻草。 对于不少罕见病患者及其家属而言，实验性治疗无异于一场生死赌局，但有时候又不得不赌——哪怕病不致命，也可能让人生不如死。6岁女孩的不幸逝世和新规的落地带来了相应的监管收紧，如何实现医学科研探索与安全合规的平衡，正在成为罕见病群体进行实验性治疗的一项新课题。

被霸凌的孤僻富二代，美洲杯帆船赛冠军，特纳广播公司和24小时滚动播报新闻的CNN （有线电视新闻网） 的创立者，改变了电视行业与新闻传播格局的前媒体大亨，慈善家和环保主义者，以及好莱坞大明星简·方达的前夫，罗伯特·爱德华·特纳，于2026年5月逝世，享年87岁 （本文首发于南方人物周刊）

总结自己的一生时，江先生将之视作一条书船，说他的使命是“为书找读者”。