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试药还是试命?罕见病治疗的生死赌局
6岁女孩Mei在实验性基因治疗后去世,这种由研究者发起、让罕见病患者自费参与实验性治疗的路径所引发的话题,被推上了舆论的风口浪尖。 这个悲剧的背后,是全国约2000万罕见病患者无处求医的集体困境:国内仅207种罕见病被纳入官方目录,绝大多数病种无上市特效药,康复治疗耗资百万却收效甚微,实验性治疗成为许多患者家庭眼中唯一能彻底改写命运的救命稻草。 对于不少罕见病患者及其家属而言,实验性治疗无异于一场生死赌局,但有时候又不得不赌——哪怕病不致命,也可能让人生不如死。6岁女孩的不幸逝世和新规的落地带来了相应的监管收紧,如何实现医学科研探索与安全合规的平衡,正在成为罕见病群体进行实验性治疗的一项新课题。 -
父母逝去,55岁精神障碍女儿独留人世间
女儿患精神疾病后,这家人和外部世界隔绝开来。207室常年关着门,有亲戚来看望,只打开一条门缝说话。 父母相继离世,她的精神状况变得更糟糕,居委会经常接到居民投诉。没有近亲属愿意担任监护人。 在精神卫生中心见面那天,她说自己17岁,母亲正在家里看电视,父亲出门做实验了。 如今,她成为全国第一个居委会委托社会监护组织履行监护职责的被监护人。人们尽力让她的生活状态,恢复到父母在世时期望的样子。 -
印媒:印度奥里萨邦列车相撞事故已致207人死亡
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环境部答南周:关于环评,多个涉嫌违法的线索已移送公安机关
全国已有213家单位和207人列入环评失信“黑名单”或限期整改名单。严重者还涉嫌违法。生态环境部已将49份涉嫌严重质量问题的环评文件线索移交地方生态环境部门依法查处,多个涉嫌违法问题线索移送公安机关。 -
山东一监狱207人确诊新冠肺炎,省司法厅长、监狱长等多人被免职
记者21日上午从山东省政府召开的新闻发布会上获悉,山东省任城监狱发生新冠肺炎疫情,截至2月20日24时,当地全面完成了对任城监狱相关人员的核酸检测,确诊病例207人,目前已对所有确诊人员均采取有效隔离和救治措施。 -
应付环保检查,矿山被刷绿漆!| 中国绿色公号周榜第207期
上周中国绿色公号共发布文章3859篇,其中原创文章236篇。总阅读数234W+,总点赞数19010 。和上期相比,总阅读数有所增长,而总点赞数、总发文章数、原创文章数有所下滑 -
广西凌云县暴雨1492人转移
据广西壮族自治区百色市防汛抗旱指挥部消息,5月20日至22日,广西凌云县遭遇暴雨袭击,据初步统计,共导致1人死亡,全县共1492人转移至安全地带。据初步统计,凌云县农田、道路、电力、水利、房屋多个领域受灾,全县207户房屋不同程度受损;玉洪乡和加尤镇供电、通信中断,逻楼镇供电中断,加尤镇供水中断。 -
湖北一18吨甲醇槽车泄漏
1月11日11时47分,湖北省襄阳市207国道观音阁收费站附近一加油站旁,一辆满载18吨甲醇槽车发生泄漏。目前,附近群众已经被疏散。 -
亚视无线相继大裁员
香港两间免费电视台12日同时裁员,共逾250人在“黑色星期五”前饭碗不保。其中,亚洲电视裁减207人,约占员工总数20%;无线电视外事部副总监曾醒明表示,约有50人在今年3月及4月陆逐离职,全为去年裁员名单内,并非第二轮裁员行动。 -
我的2007:迷失深圳
我的2007,朋友A去了成都据说再也不回来,也没人想着他快回来,朋友C还是没找女朋友,虽然年纪一把,我还在深圳打着游戏看着史记,在玩着办公室政治的公司里努力打拼,想着也成为被先富带动的后富,也共同富裕一把,成为小康社会的一员,住高尚社区,围墙四立,然后找个角落懒懒地想着自己的2007或者其他的什么记忆。