拔了呼吸机之后，这些智力正常、头脑清楚的孩子，即使求生欲望再强烈，都会要么慢慢无法呼吸而死，要么在镇静剂的作用下在睡梦中告别这个世界。 在美儿SMA患者组织成立的六年多里，邢焕萍和同事的心情就像过山车，每年都有新的突破也面临新的困难，“希望患者们每年都过个好年，都能听到阶段性的好消息”。 “我们是特别想把罕见病（用药）能够多拉进一些，尤其是那些疗效比较明确的，而且确切属于临床空白的那种。今年不错，价格降幅特别大，比全世界（其他区域价格）都低。” （本文首发于2022年1月13日《南方周末》）

国内有SMA患者2万至3万人。SMA I型-IV型患儿平均生存年龄为68.75个月，也就是说，这些孩子很难坚持到生命中第六个生日。“有时候，孩子会走得很突然，妈妈开个门，家里孩子可能就走了。” 胡月一直忘不了糖心看她的那个瞬间。“我喊糖心，她好像听到了，就只瞅了我一眼，孩子两个眼睛都流泪了，然后眼睛就合上了。”胡月抱着母亲大声哭道：“妈，不行，不行的，她看了我一眼，她看了我一眼啊，我不管，我得救她啊。” 糖心已注射了6针诺西那生钠。医生打针的时候，每一瓶注射液都尽量全部吸取完。这些都是捐赠和慈善救助，到了2021年10月，赠送的针就没有了。胡月将这6个5毫升小药瓶带回了家，放在书橱珍藏了起来。