“冰桶”很热，他们很“冷”中国ALS患者
中国约有20万名“渐冻人”。在诸多科技界大腕、名人倒落的一桶桶冰水背后，每位“渐冻人”和他们的家人，仍将面对具体而艰难的人生。
责任编辑：李楠 冯飞
肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）是运动神经元病的一种，患者的肌肉逐渐萎缩无力以至瘫痪，就像被冰雪冻住，所以又称“渐冻人”症。ALS至今病因不明，并缺乏有效的治疗方法。
2014年夏天，以关注ALS疾病和患者为目的的“冰桶挑战”公益活动席卷全球，使“渐冻人”这个原本陌生的词汇逐渐被人们知晓。
中国约有20万名“渐冻人”。在诸多科技界大腕、名人倒落的一桶桶冰水背后，每位“渐冻人”和他们的家人，仍将面对具体而艰难的人生。
杨建林，44岁，宝钢集团下属某厂员工，2007 年发病。
杨建林，44岁，宝钢集团下属某厂员工，2007年发病。
发病后不久，杨建林的妻子与他离婚，家中只有母亲陆阿富照顾他。最早的时候，他还能和母亲打打扑克，现在只有眼球能活动。通过眼控仪他可以使用电脑，在电脑后面挂着“冷了”、“热了”字样的图示。在用眼控仪之前，陆阿富就靠指着图案，再看他的眼球动作来明白他的意思。
陆阿富越来越感到照顾儿子力不从心。她患有心脏病，一次推儿子去医院后突发心绞痛，之后再也没能力推儿子去户外。每日杨建林只能待在家中，偶尔在金山工作的妹妹来看望他，才可以推他出去透透气。
让一家人感到最困难的还是经济条件，母子俩一个月生活来源就3800元，只够基本生活支出，连保姆也请不起。“好一点的家庭，是请三个保姆来照顾他这样的病人。”陆阿富说，而她已经74岁了。
吴国弟，57 岁，理发师，2012年发病。
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网络编辑：瓦特
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