蔡磊:猎药病人引发的震荡丨世界渐冻人日特稿
确诊渐冻症后,京东集团原副总裁蔡磊迅即投入药物研发,成为部分人眼中挑战这种罕见病的“天选之子”,患者将其引为同路人,视作精神支柱。但在身体消耗的同时,蔡磊面临着人力、经费、智识和资源的亟待填补和更新,更大的空白来自社会的理解:他自认一心为公的创业行动,遭遇各种误解、质疑甚至诋毁。
对罕见病新药研发的挑战,在蔡磊初次涉足的医药领域荡起涟漪,激发起基础科研、临床、监管、医保等多个领域从业者的思考:如何突破罕见病药物的研发险阻?怎样兼顾关照罕见病人的社会责任和企业生存及盈利的商业逻辑?是否能创造某种新的模式,让整个产业链更加顺滑、健康,真正做到以患者为中心?
在西西弗斯式的精神感召之外,蔡磊的“抗冻之举”还在不断带给社会多重启示
(本文首发于南方人物周刊)
发自:北京
责任编辑:陈雅峰
退化
“昨天我又呛咳了,差一点人就没了。”2023年5月31日,蔡磊告诉《南方人物周刊》记者。“我现在连水都不敢轻松喝。”
属于“神经退行性疾病”的渐冻症(ALS),意味着患者的身体机能退化不可逆。这种“退行”,在2019年前后尚以半年左右为单位,如今加速为月甚至周,作用于蔡磊的身体。
2023年5月9日,第一次出现在本刊拍摄团队面前的他,两只胳膊垂落在肩膀边,手在衣袖里晃动。走路看似自如,其实也有点迈不开步子,双脚像在地面拖行。
“我这边早就脱臼了。”他用眼睛朝我示意右肩。两年多前,他肩膀与手臂连接部分的肌肉便已经如酵母面包,一捏,便软塌塌地陷下去一个坑。
蚊子爬到脸上,没法赶。去卫生间这样的行为,要拆分成几十个动作,把每一个步骤转成语言交代给生活助理(阿姨)。
2023年初,10个手指中唯一还保留些微功能的只剩右手食指,但也无法完成像抬手指头这样的动作。如今,每次操作电脑,都需要让阿姨把他右手放在桌面鼠标上,靠脚踩踏板,配合桌面鼠标来工作。一次放不精准,就得再放。
一个月后再见面,他说话喘息越来越频繁,有时需要请他重复两三次,才能听清楚他的吐字。
糯米、花生,他不怕,他怕粉末状的东西,也怕水。“因为肌肉没有力量,喝水的时候没法良好地闭合气管,特别怕呛咳。”他有意识地减少喝水、吃饭。实在渴了,就请阿姨给他端水,用玻璃吸管喝一点。
外出下台阶或者缓坡,他会请周围的人(阿姨、助手或者任何他能叫到的人)扶住他。“摔死是我们这个病到后期最常见的死法之一。一旦碰到个坎儿,没法用手抱头,只能眼看着自己砸到地上。”
一个素来雷厉风行、拥有强大掌控力的人,如今任何动作都要依赖他人,难受吗?
“不难受,早就预料到,这不重要。主要是身体恶化,让我工作能力变得越来越差,这是我最在乎的。”
按他目前的病程进展,早就该做胃造瘘(通过腹壁外管道输入营养液至胃腔进食)了。“一旦呛咳导致肺炎,就没命了。为了保命我也应该胃造瘘了。”
可他不想。“这样我就不能出门和工作了。我连打盹都不行。”他定定地强调。“留给我可能只有不到一年的时间。”
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校对:赵立宇