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蔡磊:如果再来一条命,我还会这么干
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蔡磊:“抗冻”先行者向死而生
(本文首发于南方人物周刊) -
蔡磊:斗士不孤丨记者手记
(本文首发于南方人物周刊) -
蔡磊:猎药病人引发的震荡丨世界渐冻人日特稿
确诊渐冻症后,京东集团原副总裁蔡磊迅即投入药物研发,成为部分人眼中挑战这种罕见病的“天选之子”,患者将其引为同路人,视作精神支柱。但在身体消耗的同时,蔡磊面临着人力、经费、智识和资源的亟待填补和更新,更大的空白来自社会的理解:他自认一心为公的创业行动,遭遇各种误解、质疑甚至诋毁。 对罕见病新药研发的挑战,在蔡磊初次涉足的医药领域荡起涟漪,激发起基础科研、临床、监管、医保等多个领域从业者的思考:如何突破罕见病药物的研发险阻?怎样兼顾关照罕见病人的社会责任和企业生存及盈利的商业逻辑?是否能创造某种新的模式,让整个产业链更加顺滑、健康,真正做到以患者为中心? 在西西弗斯式的精神感召之外,蔡磊的“抗冻之举”还在不断带给社会多重启示 (本文首发于南方人物周刊) -
除皱纹新疗法,一年只需两针丨科创要闻
一年两针、长期消除眉间皱纹的创新产品获美国FDA批准上市;渐冻症治疗领域,新药Albrioza获FDA专家委员会支持,“干细胞+基因治疗”渐冻症联合疗法安全性获证实;辉瑞GBS(B族链球菌)母体疫苗获FDA突破性疗法认定;康希诺吸入式新冠疫苗作为加强针被纳入紧急使用;罗氏2.5亿美元收购新兴生物科技公司Good Therapeutics;百心安-B、乐普生物-B两家港股生物科技公司寻求科创板双重上市。 -
治疗2型糖尿病有了新思路
针对肝癌、渐冻症、心血管疾病,本周有三款潜在first-in-class药物取得临床新进展;另有两项生物医药技术前沿突破值得关注。 治疗肝细胞癌新药OTX-2002的获批临床,成为全球首个进入临床试验的表观基因组学调节药物;Clene公司的新药CNM-Au8中期临床数据显示,可提高渐冻症(ALS)患者70%生存率;全球首个体内碱基编辑疗法VERVE-101完成首例患者给药,或将实现一次性治疗心血管疾病。 一种新型治疗性肽生物制剂PATAS,不仅可治疗2型糖尿病(T2D),还可以治疗同样有着脂肪细胞功能障碍和胰岛素抵抗症状的心脏代谢疾病;科学家设计出一款可注射微型颗粒,可实现不同时间点分次释放药剂,或将实现疫苗的一次注射、完全接种。 科创要闻2022年第二十六期(生物医药篇) -
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人类首个赛博格近日去世,探寻“半人半机械”背后的故事丨硬核唠科
被称为人类第一个赛博格的英国科学家彼得·摩根近日去世。2017年被确诊渐冻症后,医生判断他只剩下6个月寿命,彼得不愿认命,便通过多次手术将自己改造成“半人半机械”,并在眼动追踪、语音合成、虚拟化身等技术帮助下进化成“彼得 2.0”。彼得拿自己当小白鼠,将科幻小说变成了现实。 -
回家,结婚:一个渐冻人和他的三个家庭
双手指关节已经石化,唯独右手中指能微微抬起,可以点击手机屏幕;喝水,拿牙咬开瓶盖,两手掌缘抵住瓶身;切菜,用嘴叼着菜刀操作。穿衣服要用半个小时。 张为知道渐冻症有遗传风险。“我们想着过完年做试管。想的就是这半年养好身体,我的身体尽量控制在现在的状况,别再严重了。” 前几年他看书,最喜欢余华的《活着》,会读出“对生命的一种尊重”,但慢慢也就觉得没什么了,只觉得“就是人生的一个概况”。 (本文首发于2020年10月15日《南方周末》) -
罕见病医保“初获”省级制度保障
12月28日,浙江省人力社保厅召开新闻发布会宣布,从2016年开始,浙江省将称为中国第一个将罕见病纳入医疗保证体系的省份,为患有戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症的罕见病人提供了这种保障。 -
养生江湖再现“神医”
根据“原始点”理论,任何疾病都可以用按推、温敷和喝姜汤来得到治疗,即使是癌症、艾滋病和埃博拉,也不在话下。信众们何以将生命的希望寄托于“姜汤”?类似的剧情已经太多,胡万林的芒硝、张悟本的绿豆、马悦凌的泥鳅……