孤独孩子和他的袋鼠妈妈

“阿斯伯格综合征孩子好像在一个真空的间隙。”

发自:北京

责任编辑:黄剑

▲小先在课堂上感到透不过气时,就趴在桌子底下,或者在过道爬行,这样他会觉得好受一点

奇怪的孩子

仔细回想起来,凌小先在小时候就有一些奇怪的举动。四岁时,他去上英语兴趣班,常常课上到一半就跑出教室,老师拦也拦不住。玩击鼓传花时,他会冲动地把传递的东西扔出去。那时候,小先的母亲凌阿斯觉得,自己的孩子只是比较淘气。
也有一些难以解释的行为:小先不能忍受手机充电器插在插座上,每次看到都要拔下来;走路时,如果没有按照他既定的路线,他就会返回去,重走一遍。凌阿斯想,这个小男孩在耍什么脾气呢?
除此之外都很正常,相处了几年的幼儿园老师认为,虽然小先有些话多,活泼,但没有什么需要改善的缺点。可是小先在7岁进入小学后,之前细小的端倪越来越明显,变得不能再用“正常”二字来评价这个孩子了。
他会在课堂上突然叫喊,打断老师上课;午休的时候,孩子们各自趴在桌上睡觉,他会用腿一颠一颠地撞桌子,发出“咚咚咚”的声响。起初班主任通过电话,或者在放学后站在路边和凌阿斯聊一聊这些事。直到有一次小先在教室里大发脾气,踢教具、踢前来安抚他的老师,惊动了班主任和副校长。校方请凌阿斯到学校一起开会商量。凌阿斯意识到,该带小先去医院看看了。
北京儿童医院和北京大学第六医院先后认定小先患有注意缺陷与多动障碍。《精神障碍诊断与统计手册》第五版对此的解释是,“注意缺陷导致不能坚持做事、心不在焉和丢三落四”,“多动导致活动过度、坐立不安、坐不住、侵入他人的活动和不能等待。”小先的智力测试分数非常高,韦氏智力测验的结果是123分,瑞文标准推理测验的分数是144分,超过同年龄常模组的99.5%。
确诊后,医院给小先开了治疗多动症的常规药,起提高注意力、抑制冲动、控制情绪的作用,坚持吃1-2年才算一个疗程。对于小先来说,见效很慢。
上学依然是个问题,老师总是找凌阿斯投诉小先干扰教学秩序。开学两个月后,学校给了凌阿斯两个选择,家长陪读或者小先休学。小先的爸爸在河北工作,周末才会回到北京家里,而凌阿斯自2020年上半年就辞职在家,照顾因防控疫情原因不能上幼儿园的小先。陪读的任务自然就落到凌阿斯的身上。学校让她签署了一份陪读协议,要求小先读书期间,中途不能换人陪读。凌阿斯知道,做出决定后,未来几年,她或许都要和小先一起,每天踏入小学校园,让渡出自己的工作和生活。
每天近距离观察小先,凌阿斯发现了儿子更多不同于其他孩子的地方。他肢体动作不协调,体育课跳绳时非常吃力。他听不懂其他人的潜台词,只能理解字面意思,上课时老师说谁做得不好谁就出去,他立刻走出教室。他对某些东西非常偏执,六岁前是汽车,现在是恐龙,每天画画、聊天的内容都是恐龙。

▲小先坐在教室的地上画画

多动症孩子常常共患阿斯伯格综合征,凌阿斯越想越觉得小先符合这个病症的描述。北京儿童医院和北京大学第六医院不能做阿斯的诊断。2021年5月10日,凌阿斯带小先去了北京大学第一医院,医生分别对凌阿斯和小先进行了长达一小时的问诊。
诊断结果当天就出来了,小先的确患有阿斯伯格综合征。这一天,恰好是凌阿斯40岁生日。从医院出来时,凌阿斯看到很多抱着新生儿的妈妈,想起七年前小先出生的情景。那时,她没想到,要陪小先经历这样的磨难。

▲小先在北京大学第一医院的诊断书

“教室没气了”

入校陪读以后,凌阿斯才真正感受到小先在学校的

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网络编辑:解树

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