从谈判桌到摄影展，让罕见病患者有尊严地生活
医保谈判不靠情感，靠的是数据和规则。“我们不会一味强调‘病人很可怜’，我们要谈的是，你这个药带来的健康获益值多少钱。”
“所到之处我就像一朵云彩，每到一个地方都有人好奇地打量我，而我需要停止内耗，与这个状态共存。”
责任编辑：黄思卓
“罕见病患者可能只有20%的时间在治疗，剩下80%的时间需要和普通人一样生活。”摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军说，“过去很多拍摄罕见病题材的摄影师，都是突出患者的病情，但我更想去展示他们美丽、向往多彩生活的一面。”
2022—2024年，熊先军走过北京、河北、山东、上海、浙江、云南、四川等地，在中国罕见病联盟、病痛挑战基金会支持下，为100位不同的罕见病患者拍下肖像照片。这位曾主导国家医保谈判、推动数十种罕见病药物进入医保目录的退休官员，用另一种方式让罕见病被“看见”。
2026年3月20日上午，深圳书城南区，在主题为“看见罕见·不止罕见”的摄影展上，两鬓斑白的熊先军站在自己的摄影作品前对南方周末记者说，“大多数罕见病人的生活都很艰难，需要医保、商保、慈善救助等更多层次的保障”。
2026年3月20日上午，“看见罕见·不止罕见”主题摄影展启动。右一为摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军。南方周末记者 崔慧莹/摄
看见“生而不凡”
熊先军拍摄的照片，大多是黑白的。
他希望表达，尽管被拍摄者的动作、表情仍积极向上，“但实际上罹患罕见病，确实让他们的生活变得没那么丰富、多彩”。
在一张照片中，男孩微笑着，但看不出清晰的嘴唇轮廓，这是一位自毁容貌症的患者。他智力受损，会拼命地咬自己的嘴唇，仿佛不知疼痛，后来他的牙齿也都掉了。
另一张照片里
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校对：吴依兰
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