致命的希望之外：当求医心切遇上科研的野心丨记者手记
当科研的野心与患者家属的期待发生重叠，希望究竟通向新生，还是通向另一个无人预料的结局，没有人能提前知道。
责任编辑：钱炜
面对每一个可能的治疗机会，孤独症家长很难轻易放弃。图片由钱炜使用AI工具生成。
当一项生物技术真正进入人体，它就不再只是一个简单的科学问题了。
在查阅、接触相关基因编辑治疗的家庭时，会让我感到有点不安的地方，是围绕患者周围的每一个人，似乎都有自己合理的期待。
患者家属期待孩子能拥有正常的生活，临床医生、科研人员期待这是一次此前从未有过的医学突破，医院期待这是一次能提升知名度的临床试验。
但这些合理性碰在一起时，却酿成了悲剧。
“机会像一根悬在风里的蛛丝，也要握住”
在接触小美父母之前，我也曾接触过其他孤独症家长。
2024年秋天，我参加了一场由某公益基金会发起的活动。活动讨论的内容主题是自己的孩子现在就离不开他们，等作为父母的他们老了、身故或自己失去自理能力之后，那个患有孤独症、需要长期照护的孩子的晚年该怎么办？
几位孤独症家长、专家和律师谈起如何通过信托基金的方式，集合资产进行投资，提前安排一笔钱，提供普通民众能够负担得起的信托服务，为患有孤独症的孩子留下尽可能长久的保障。
根据国家卫生健康委、中国残联2023—2025年联合流调发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》，截至2025年，我国孤独症谱系障碍人群总数已超过1000万人。自诞生到终老，他们不具备完全民事行为能力，需要监护人照顾、支持。
孤独症患者的父母，时长要以“年”为尺度，为
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校对：吴依兰
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