确诊渐冻症后，京东集团原副总裁蔡磊迅即投入药物研发，成为部分人眼中挑战这种罕见病的“天选之子”，患者将其引为同路人，视作精神支柱。但在身体消耗的同时，蔡磊面临着人力、经费、智识和资源的亟待填补和更新，更大的空白来自社会的理解：他自认一心为公的创业行动，遭遇各种误解、质疑甚至诋毁。 对罕见病新药研发的挑战，在蔡磊初次涉足的医药领域荡起涟漪，激发起基础科研、临床、监管、医保等多个领域从业者的思考：如何突破罕见病药物的研发险阻？怎样兼顾关照罕见病人的社会责任和企业生存及盈利的商业逻辑？是否能创造某种新的模式，让整个产业链更加顺滑、健康，真正做到以患者为中心？ 在西西弗斯式的精神感召之外，蔡磊的“抗冻之举”还在不断带给社会多重启示 （本文首发于南方人物周刊）