首版商保创新药目录有121个药品通过初审，最终纳入19种创新药，涉及肿瘤、罕见病、阿尔茨海默病等领域。 价格协商环节，医保部门着眼于体系优化和创新激励，商保机构聚焦于市场可行性和风险管控，药企看重放量预期。 入选药品获得“三除外”政策支持，但药品是否入院以及处方的流转支付问题，仍然受医院的运行和管理等因素制约。

已经被发现一百多年的罕见病妥瑞氏症，至今没有明确的病因，也没有对应的药物或治疗方法，它是不是一种生理疾病甚至都有争议。妥瑞氏症死不了人，但足以让一个人在社会上寸步难行：患者会忍不住尖叫、抽搐，满嘴粗言秽语。与其说患者在跟病魔斗争，不如说患者在跟人们对一种罕见病的少见多怪斗争 （本文首发于南方人物周刊）

美国科学家对一名出生即被诊断患有罕见遗传病的婴儿进行体内基因编辑，成功减轻了该患儿的症状，并有望将它从死亡的边缘拯救回来。

国内能买到的针对罕见病患者的特医食品种类少之又少，很多患者只能通过代购海淘，渠道不稳定、质量没保障，还常常“断粮”。 我希望每年都有1-3个罕见病特医食品注册获批，我的理想是在我有生之年，所有要吃特医食品的罕见病患者都能吃上国内生产的质优价平特医食品。

新增的91种药品中，新增肿瘤用药26个（含4个罕见病），包含了5款血液肿瘤药物，3款宫颈癌药物，12款肺癌药物等。

“‘一老一小’问题关系到千家万户的幸福，是当前最现实、最紧迫、最突出的重要民生问题之一。”跨国药企已察觉到“一老一小”健康与照护的风向变化。 据罕见病信息网统计，超50款罕见病产品参展，涉及近30个适应证，大约有9款是国外有药国内无药获批，3款是全球尚未获批。

特例单议机制从2019年试点开始就有了，90%以上的统筹区都有，但各地实际申报差异较大，有的医疗机构或医生了解不深，“虽然有规定上限，有的地方只用不到1%”。 DRG分组使用主要适用于一些中短期急症治疗的患者，像精神类和康复类患者基本是需要长期住院的，各地应根据实际情况，可以探索按床日定额付费的方式。 “不该用的药不用，不该检查的不检查，腾出来的结余资金，进行结构性的调整，支持我们的学科发展，支持大病难病和新技术。”

没有人比他们更渴望拥有力量 （本文首发于南方人物周刊）