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试药还是试命?罕见病治疗的生死赌局
6岁女孩Mei在实验性基因治疗后去世,这种由研究者发起、让罕见病患者自费参与实验性治疗的路径所引发的话题,被推上了舆论的风口浪尖。 这个悲剧的背后,是全国约2000万罕见病患者无处求医的集体困境:国内仅207种罕见病被纳入官方目录,绝大多数病种无上市特效药,康复治疗耗资百万却收效甚微,实验性治疗成为许多患者家庭眼中唯一能彻底改写命运的救命稻草。 对于不少罕见病患者及其家属而言,实验性治疗无异于一场生死赌局,但有时候又不得不赌——哪怕病不致命,也可能让人生不如死。6岁女孩的不幸逝世和新规的落地带来了相应的监管收紧,如何实现医学科研探索与安全合规的平衡,正在成为罕见病群体进行实验性治疗的一项新课题。 -
为零工疲于奔命的农村中老年妇女,赚钱大多不为自己
随着土地流转加速,个体种植收益下降,许多缺乏保障的农村中老年妇女,在经济压力下成为“季节性零工”,在深夜和凌晨的高强度劳作中赚取微薄薪酬。 为零工疲于奔命的农村中老年妇女,赚钱大多不为自己。她们的生命轨迹牢牢嵌套在家庭发展周期中,既要照顾老小,又要为子女兜底,同时还面临零工收入低和社保断层的困境。这种结构性困境的出路,显然也不能光靠个人和家庭的韧性。 -
以现代三观驯化古代经典?《奥德赛》与名著改编的困境
在工业层面,诺兰以实景宏大叙事,打造出电影工业的顶尖视觉奇观,将史诗的氛围感推向极致。但在精神层面,影片主动剥离了古典史诗最珍贵的内核,即直面人性幽暗、命运荒诞和生存残酷的原生力量。技术越考究、画面越恢宏,史诗呈现的思辨力度与精神锋芒就越微弱。 -
一场10元官司背后的游戏防沉迷困境
邱兴伟向唐河县人民法院起诉四家游戏厂商,要求法院判令四家公司共同支付精神损害抚慰金10元。 如何识别账号背后究竟是不是未成年人,是当前防沉迷的“题眼”,也是根本。 -
专题
艰难的闯关:孤独症家庭的困境与出路
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夏天来了,网约车的矛盾又要升级了
这场困境究竟是谁的错? -
快递业再度“反内卷”,这次能否走出“囚徒困境”
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十年回望,广东慈善品牌的繁荣与困境
2016年《中华人民共和国慈善法》颁布实施以来,十年间广东慈善品牌在数量、质量、互联网筹款上均处于全国前列,但也面临区域发展不平衡,品牌基础不牢等困境。 -
AI+煤炭,沉重的转身
在AI技术浪潮席卷各行各业的今天,82人遇难的惨剧绕开了数智化安全生产保障和监管、退回到人工采矿,“图纸不准、人数不清、预案不灵”等安全管理漏洞的背后,不仅是个体和家庭的悲剧,更是一个交织着行业盈利困境与能源转型压力的深层矛盾。 -
当呼吸在睡梦中“暂停”:被忽略的1.76亿人的困境